Tras unos meses de espera, se ha recibido la notificación por parte del Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior, de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, con el número 595510.
Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo.
Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT:
Necesitamos la colaboración de todos, familias, amigos, médicos y personal sanitario o especializado, investigadores. Si puedes colaborar solo tienes que contactar con nosotros.
También hemos iniciado nuestra primera actividad en relación a la investigación de la enfermedad, colaborando con el Biobanco Vasco para la Investigación. Puedes encontrar más información en la sección Biobancode nuestra web.
No dudes en contactar con nosotros para cualquier consulta en relación con la enfermedad o nuestra asociación.