II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos | |
 | La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (asociación española familia ataxia telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso. (...sigue) |
Campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico | |
 | Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico. A partir de hoy ya se pueden empezar dejar todo tipo de tapones de plastico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetabricks, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida que mas adelante os detallaremos en el cartel informativo.(...sigue) |
Entrevista a Patxi Villén, presidente de AEFAT en el programa "Ni Más Ni Menos" de ETB. | |
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Día de las Enfermedades Raras 2011 | |
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| El día 24 de febrero se ha realizado una rueda de prensa en la Diputación Foral de Álava a iniciativa de AEFAT y su grupo de trabajo en Vitoria, Aitzina..(...sigue) | |
I Workshop Europeo sobre A-T | |
 | Los días 28 y 29 de enero, se ha celebrado en Frankfurt (Alemania) el I Workshop Europeo sobre ataxia-telangiectasia. AEFAT ha estado presente con el desplazamiento de la Dra. Ana Pérez Villena, del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dra. Ana María Vázquez Moreno y José Antonio Navarro (miembros de AEFAT).(...sigue) |
V Tómbola solidaria Colegio San Rosendo | |
| La ANPA a Tahona destina a AEFAT la recaudación de su quinta tómbola solidaria.(...sigue) | |
62803 Lotería de Navidad AEFAT | |
 | ¡Se ha conseguido vender toda la lotería!(...sigue) |
Día sobre la concienciación de las ataxias. | |
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Concluido el registro de la asociación a nivel nacional. | |
| Tras unos meses de espera, se ha recibido la notificación por parte del Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior, de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, con el número 595510.(...sigue) | |
¡Estamos en marcha! | |
Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo.
Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT:
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Biobanco | |
| También hemos iniciado nuestra primera actividad en relación a la investigación de la enfermedad, colaborando con el Biobanco Vasco para la Investigación. Puedes encontrar más información en la sección Biobanco de nuestra web. | |
Página en remodelación. La antigua sigue accesible