Fotografía de comuniones

Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusión es que tres hermanos, Álvaro, Alejandra y Luis Illán, corran la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo.

Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 años, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangectasia (AT). Para los que no la conocéis, es una enfermedad genética que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).

patrocinadores gala burgos 2015
 
De todos es sabido que la música no sabe de fronteras, y en nuestro caso la música Folk, a través de dos festivales, el DEMANDAFOLK y el Aitzina Folk, se une para ser solidaria con los afectados por enfermedades poco frecuentes en una gala benéfica que hemos querido llamar “Tú sí que eres raro”.
DEMANDAFOLK (www.demandafolk.com) es un festival de música folk no convencional, un referente en los veranos de la sierra, con una trayectoria de ocho años. El Aitzina folk (www.aitzinafolk.org) es un festival joven, que se celebra en Vitoria-Gasteiz desde hace dos años y que basa su razón de ser en el apoyo a los afectados de ataxia-telangiectasia. Los dos festivales unen sus fuerzas para apoyar a este colectivo.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras o poco comunes. En España hay localizados unos 30 casos, dos de ellos en Burgos. La mayoría de familias afectadas se han organizado alrededor de AEFAT, la asociación de pacientes y sus familias para intentar conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y apoyar la investigación de la enfermedad, que de momento no tienen un tratamiento específico.

AEFAT declarada de utilidad pública

Después de largo tiempo de trabajo y gestiones AEFAT ha logrado el reconocimiento de "utilidad pública".

Este reconocimiento implica mayores obligaciones para AEFAT en su funcionamiento interno y conlleva también algunas ventajas fiscales, sin embargo la razón fundamental de que hayamos trabajado para conseguirla es que las donaciones efectuadas a AEFAT puedan ser deducidas fiscalmente por los donantes.

Queremos agradecer a todos los que nos habéis acompañado en nuestra andadura de manera totalmente desinteresada, aportando trabajo, asistiendo a las actividades desarrolladas, colaborando en campañas como la de recogida de tapones, aportando generosamente donativos. Con todo ello hemos podido atender pequeñas necesidades de la asociación, facilitar la participación de médicos e investigadores en encuentros sobre ataxia telangiectasia, colaborar con algunos grupos de investigación con la dotación de una beca para el mantenimiento de un investigador en un proyecto destinado a investigar la enfermedad.

Este reconocimiento es pues más un punto de partida que una meta dado que los objetivos perseguidos por AEFAT distan muchos de estar alcanzados por lo que necesitamos proseguir apoyando la investigación de la enfermedad y la atención de los enfermos, para todo ello sabemos que necesitamos de vuestra ayuda y que si nuestra causa, que es la del nombre de cada uno de los afectados, es justa y por ella existimos es con vosotros, con vuestra participación y aportaciones con lo que nuestra pequeña asociación se hace grande. De todo corazón ¡GRACIAS!

Documento adicional: BOE del 6-1-2015 con la declaración de utilidad pública de AEFAT

Álvaro ha recibido el saludo de Florentino Pérez y la camiseta del Granada
GRANADA / DEPORTES
LUIS JAVIER LÓPEZ / GRANADA
Día 01/11/2014 - 21.13h
Afectado por una enfermedad rara ha podido ver el partido de su equipo ante el Granada

Álvaro ha recibido el saludo de Florentino Pérez y la camiseta del Granada CF
Fue este pasado verano cuando el presidente de la Diputación de Granada, Sebsastián Pérez, conoció el sueño de Álvaro, un chico aquejado de una enfermedad rara, la Ataxia-Telangiectasia, también conocida como síndrome de Louis-Barr. Vecino de la localidad de Benalúa no era la primera vez que pedía algo al presidente de la institución provincial, ya que durante una visita a un hospital donde Álvaro estaba ingresado, Pérez se comprometió a llevar adelante el proyecto de asfaltado del camino rural que da acceso a su casa. Dicho y hecho, el pasado verano, esta familia de Benalúa pudo ver inaugurado el nuevo «Camino de Álvaro», bautizándose así en honor del joven. 

Aquel día, Álvaro no dudó en sacar a relucir su pasión por el Real Madrid, un hecho que llamó la atención del presidente de la Diputación granadina y que, a la postre, se materializaría en un regalo que el chico y su familia no olvidarán fácilmente.

Acompañado por su padre y gracias a las entradas facilitadas por la institución provincial y el Granada Club de Fútbol, Álvaro ha podido acceder este sábado al estadio «Nuevo Los Cármenes» para disfrutar del partido contra el Real Madrid que ha disputado el conjunto nazarita. «La Diputación sigue al lado de ellos» manifestaba el diputado de Deportes, Francisco Rodríguez, en referencia a esta familia de Benalúa «porque siempre se han caracterizado por su capacidad de lucha para mejorar la calidad de vida de Álvaro».

Aparte de que el resultado del encuentro habrá resultado muy del agrado del chico –el Madrid ha goleado 4-0 al Granada-, Álvaro ha tenido varias satisfacciones más en esta inolvidable jornada para él. Y es que el presidente del equipo blanco, Florentino Pérez, ha saludado personalmente al chaval mientras que los jugadores del Granada se han comprometido a firmarle una camiseta del equipo rojiblanco.

El director deportivo del conjunto nazarí, Juan Carlos Cordero, también ha recibido el agradecimiento de esta familia de Benalúa que hoy ha visto cumplido el sueño de Álvaro, sin duda el chico más feliz de su pueblo en el día de hoy.

http://sevilla.abc.es/andalucia/granada/20141101/sevi-sueno-madridista-alvaro-cumplido-201411011801.html

AEFAT crece


AEFAT reunió a familias de toda España en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos.

Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, tanto para niños como para adultos presididas por la alegría de poder de nuevo encontrarnos y compartir experiencias, animar, generar nuevas ideas, reflexionar sobre la marcha de nuestra asociación y conocer investigaciones y recursos sobre la ataxia telangiectasia y otras enfermedades raras en nuestro país.

En definitiva días para tomar fuerza para seguir defendiendo la razón de ser de nuestra asociación, nuestros niños y jóvenes afectados para los que queremos procurar las mejores posibilidades de atención y el desarrollo más normal de lo posible dentro de lo marcado por la enfermedad.

Hemos podido constatar que nuestra familia crece. El crecer en número no nos otorga más razón, nos permite difundir más la realidad de una enfermedad para darla a conocer y en la medida de lo posible cambiar, suavizar al menos su dura realidad. 

Tenemos que agradecer la ayuda de tantas personas que en campañas pasadas, presentes o futuras nos permiten fomentar la investigación en unos momentos difíciles y queremos agradecer a los jóvenes científicos que nos han acompañado, como la Dra. Diana Carranza o nuestra becaria Almudena Serrano, o quienes como el Dr. Francesc Palau aunan investigación con responsabilidades organizativa en el ámbito de las enfermedades raras, por su trabajo, diferente pero necesario para que el panorama de las enfermedades raras y el de la ataxia telangiectasia que especialmente nos atañe, cambie en beneficio de todos.

No podemos dejar de agradecer al personal del Hotel Puente Real las faciidades con la que nos han atendido estos días y muy especialmente por el cariño y la alegría que han irradiado con nuestros niños y jóvenes.

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