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Últimas noticias

AEFAT convoca una beca predoctoral para la investigación de 'Ataxia Telangiectasia'
	Viernes, 08 Marzo 2013 AEFAT, la asociación que acoge a personas afectadas por ataxia-telangiectasia y a sus familias, después de casi dos años recogiendo tapones para apoyar la investigación en AT, publica su primera convocatoria para subvencionar una beca predoctoral que durante 4 años permitirá investigar en AT.
http://www.portal-local.es/index.php/es/actualidad-local/sociedad/item/10387-aefat-convoca-una-beca-predoctoral-para-la-investigacion-de-ataxia-telangiectasia

Cruz Roja de Baza entrega un cargamento de tapones a Álvaro el joven de Benalua de Guadix que sufre una rara enfermedad

MIÉRCOLES, 13 DE FEBRERO DE 2013 12:50 JOSÉ UTRERA Cruz Roja de Baza ha colaborado con la campaña que la familia de Álvaro viene realizando para conseguir fondos que posibiliten investigar la rara enfermedad que padece, denominada Ataxia –Telangiectasia. Una de las formas ideadas para lograr dinero es recogiendo tapones de plástico. Cruz Roja de Baza ha colaborado en esta campaña y la semana pasada un grupo de voluntarios de desplazaron hasta Benalua de Guadix para hacer entrega de un cargamento de tapones a la madre de Álvaro. En total le entregaron 15 cajas grandes repletas de tapones.

http://baza.ideal.es/actualidad/1589-cruz-roja-de-baza-entrega-un-cargamento-de-tapones-a-alvaro-el-joven-de-benalua-de-guadix-que-sufre-una-rara-enfermedad-.html

Asociación Aefat: “Tapones solidarios”

El Instituto de Educación Secundaria Ies Ben Arabi de Cartagena (Murcia) colabora con la campaña de reciclaje solidario de tapones que AEFAT mantiene activo en Murcia.

http://www.benarabi.org/?p=2001

Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia.

La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos)

Noticias Murcia - 07/02/13

Documento adicional:Texto de la palabras pronunciadas en la entrega del I Premio Irene Santos B

III Encuentro AEFAT
	Entre los días 25 y 28 de octubre de 2012 hemos celebrado el III Encuentro de familias AEFAT en el CREER de Burgos. Estas jornadas han combinado el caracter convivencial de las familias venidas desde Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Murcia, País Vasco y Valencia, con actividades para los niños. Las jornadas también contaron con la participación de investigadores de la empresa Advanced Medical Projects y de la Universidad de Granada quienes nos hablaron de sus proyectos actuales en relación con la ataxia telangiectasia. Estas jornadas también han servido para hacer entrega a D. Miguel Cibrián del I Premio "Irene Santos Bravo" instituido por AEFAT para destacar a aquellas personas e instituciones implicadas en dar a conocer especialmente la ataxia telangiectasia, la atención de los pacientes, su investigación o cualquier actividad relevante en este campo. Desde aquí agradecer a todos los que han hecho posibles estas jornadas, con especial gratitud a los trabajadores del CREER.
Documento adicional:Programa III encuentro AEFAT en CREER

AEFAT concede el premio "Irene Bravo Santos" a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa

La junta directiva de AEFAT ha decidido otorgar el premio "Irene Bravo Santos", en su primera edición, a D. Miguel Ángel Cibrián, en reconocimiento a su larga trayectoria de apoyo a los pacientes atáxicos dando a conocer su realidad y propiciando su conocimiento, todo ello a pesar de dificultades de todos tipo, partiendo de que él mismo se encuentra afectado por ataxia de Friedreich siendo por tanto un ejemplo de superación. También se reconoce su tarea de pionero en cuanto a la información en español referida a la ataxia telangiectasia y que su labor de acogida y orientación ha sido clave para que AEFAT llegara a formarse. Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social. Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER de Burgos.