Se presentan las entradas del 1 al 10
15. Enviada desde Bellaterra, Barcelona con fecha y hora 2013-01-14 12:58:16 por escribió:
Me ha encantado vuestra pagina Web. Soy jordi Surralles, Catedrático de Genética de la Univesidad Autónoma de Barcelona y, aunque he publicado algo en AT, me dedido principalmente a otro síndrome, la anemia de Fanconi. Voy a trasladar vuestra convocatoria de beca a mis colegas de GINBAR (Genome Instability Network de Barcelona), un consorcio de investigadores donde hay algun grupo trabajando en ATM. Hace 12 años empezamos a montar una red nacional de Fanconi con familias, invesgigadores y clínicos y ahora estamos ya en fase de ensayos clínicos. O sea que muchos ánimos y a seguir trabajando. Saludos Jordi
14. Enviada desde ferrol con fecha y hora 2013-01-11 05:12:22 por escribió:
soy una mujer de 37años con una enfermedad denominada rara...la neurofibromatosis tipo1 y tengo un nene de 5 añitos portador solo que ria saber como va el tema ya q yo reciclo los tapones y los dejo en un punto de venta de prensa en fene.Muchas gracias por toda vuestra colobaracion espero q se encuentre cura para todas estas enfemedades ya q la q aqui ambos parecmos es decir mi niño y yo tam`poco tenemos tratamiento.
13. Enviada desde Granada con fecha y hora 2012-06-24 07:33:49 por escribió:
Hola a todos: Quería agradecer a toda la asociación Española Famila Ataxia Telangectasia por haberme permitido asistir a la reunión que ha tenido lugar en Cambridge...para mi ha sido toda una oportunidad para ponerme al día y nada mas y nada menos que con los mas grandes investigadores que trabajan en este campo ahora mismo....espero poder hacer un resumen que se acerque lo mas posible a vosotros y vuestras necesidades....también espero poder aplicar todos estos conocimientos a la investigación que hacemos día a día en el laboratorio... Ha sido todo un placer compartir esta experiencia con Jose Antonio, Elena, Fernando y con mi jefe Ignacio Molina con elq ue tengo el placer de trabajar codo con codo...gracias Jose Antonio por preocuparte tanto de cubrir nuestras necesidades y de que estuviésemos agosto..por tus conversaciones y por las risas que nos echamos todos juntos en los ratos de asueto... Os agradezco a todos los miembros de la asociaciónque hayáis invertido ese dinero, que tanto cuesta conseguir, en algo tan importante y que confiéis en nuestros esfuerzos... Os envio un saludo a todos y un fuerte abrazo ....
12. Enviada desde Barcelona con fecha y hora 2012-05-24 13:13:26 por escribió:
Me gustaria saber si en algun lugar cerca de Barcelona hay algun sitio para dejar los tapones
11. Enviada desde las palmas de gran canaria con fecha y hora 2012-02-12 14:49:39 por escribió:
hola me gustaria saber si existe algun punto de recogida en Gran Canaria para poder aportar mi granito de arena. Acabo de leer un reportaje de la enfermedad en una revista y quiero ayudar. Hace años cuando estuve en Paris tambien reciclaba los tapones.
10. Enviada desde oviedo con fecha y hora 2012-01-23 14:22:32 por escribió:
me gustaría saber si hay algún punto de recogida de tapones en Oviedo, colegio, albergue, centro social, cualquier sitio para acercaros nuestra pequeña aportación doméstica. Felicidades por vuestro trabajo
9. Enviada desde tenerife con fecha y hora 2011-12-01 21:17:08 por escribió:
hola me llamo luis y mi padre parace de ataxia.Loq pasa q lo de el es un caso diferente a los demas por lo menos en loq he leido.A el le entro los primero sintomas a partir de los 40 años en adelante,ahora tiene 51 pero cada vez esta peor de lo suyo.Tiene 2 primos hermano q tienen lo mismo q el pero mi padre tiene la enfermedad menos avanzada q sus primos.Mi padre puede caminar y conduce pero esta mmuy mal de reflejos y de equilibrio,el camina pero si lo empujas un pikito o le haces algo se cae esta muy mal de las piernas y le cuesta hablar.Habla bien pero muy lento pero no tiene la enfermeda tan avansada y me gustaria q alguien me dijera q si eso es normal o es un caso especial de esta enfermeda,puesto a la eda q tiene y eso.bueno eso es todo gracias.
8. Enviada desde españa con fecha y hora 2011-11-22 19:37:38 por escribió:
Acabo de report en la TV y ha sucedido algo extraordinario...el reportaje había comenzado ya cuando cambié de canal y a medida que hablaba una señora de Murcia acompañada por su hija mi corazón latía más rápido y pensaba tienen un hijo con A-T seguro que es un hijo con A-T...la cámara se giró y enfocó una caja de cartón llena de tapones y allí estaba ataxia Telangiectasia escrito en un folio...mi corazón se iba a salir del pecho...comencé a hablar con el televisor..siiiiii hay alguien que investiga esto...si hay personas que lo hacen..y lo hacen con ayudas públicas..se investigan las bases de la enfermedad el por qué de los síntomas y también curas basadas en la biología molecular...nosotros trabajamos en eso...mostros intentamos ofreceros una salida..no sé si lo conseguiremos si llegaremos a alguna parte pero no lo dejaremos de intentar... Hace tiempo que conozco la existencia de esta página y nunca he querido entrar en ella pues no es bueno tener un acercamiento emocional..una implicación de este tipo puede afectar a nuestro trabajo pero a veces el destino..la vida..hace que estas cosas sucedan..al ver el reportaje abrí mi ordenador y busqué la página...vi el libro de visitas y leí algunos comentarios...y decidí escribir para que no pierdan la esperanza..para que sepan que hay gente que se mueve y que no lo hace solo por obtener una rentabilidad o unos beneficios..tengo una hija pequeña y no puedo ni imaginar por lo que ustedes pasan cada día..solo les puedo decir que no pierdan la esperanza..que mostros estamos aquí y que ponemos todo nuestro esfuerzo cada día, cada hora, que invertimos nuestro tiempo, nuestro esfuerzo, nuestra ilusión, nuestras ganas, nuestro amor y toda nuestra mucha o poca inteligencia, nuestros muchos o pocos conocimientos a su servicio y al de sus hijos, hijas, sobrinos y sobrinas, nietos y nietas, conocidos o amigos para que cuando se levanten cada día estén un poco más cerca de encontrar una solución... Les admiro...
7. Enviada desde Jacaltenango, Huehuetenango, Guatemala, C. A. con fecha y hora 2011-10-17 20:05:33 por escribió:
hola a todos, me alegra de que exista esta Asociación. Soy padre de una linda niña que tiene Ataxia T. Todas las mañanas despierto con la esperanza de una medicina para mi angel ya que ella tiene 9 años y dejo de caminar a los 6. Busco amigos que me apoyen y me compartan sus experiencias. En mi pais, Guatemala, las medicinas son caras y nada efectivas. A mi niña le he dado mucho amor, cariño, paciencia, junto a su mama y una hermanita. Espero me contacten amigos y amigas, Diosito los beniga.
6. Enviada desde Barcelona con fecha y hora 2011-05-16 16:47:27 por escribió:
Un saludo cordial y afectuoso a los miembros de esta Asociación. Tuve el privilegio de conocer vuestra esforzada labor como acompañante de mi hermana y mis 3 sobrinos afectados de A-T. Con ellos y vosotros compartimos la convivencia y los trabajos que se desarrollaron en el II Encuentro de AEFAT en Burgos. El espíritu de apoyo y animación que se respiraba allí aun está vivo en casa de mi hermana, y a pesar de las jornadas de intenso trabajo que vive ella, se da tiempo para comentar con la familia y los amigos aquellas vivencias. Entre otras cosas, recuerdo unos videos de música creativa a cargo de Juanjo y Luis Illán, que esperamos ver el la web en breve. Saludos y ánimo desde Barcelona, Ana
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