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VII edición del Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz

RUEDA PRENSA AITZINA FOLK 28 OCT 2019

Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El próximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará al público la séptima edición del Aitzina Folk, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una séptima edición de un festival, con datos de crecimiento constantes en número de actuaciones y de asistentes deberían ser razones suficientes para confirmar la consolidación de este festival solidario que se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.

Pero hay una razón que pesa aún más para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudación es básica para la financiación de un proyecto de investigación que se realiza en la Clínica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el País Vasco, y alrededor de 30 niños y jóvenes en todo el Estado.

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El 29 de septiembre, Carrera Solidaria Aefat en Málaga

Cartel V Carrera Aefat Puerto de la Torre Málaga¿Vives en la zona de Málaga y quieres ser solidario con nosotros?

Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrará la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sabéis, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños y jóvenes como el malagueño Jorge, de 15 años.

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Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia

Para bailar.01

La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia

Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.

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25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia

Aefat en Maratón Fiz Vitoria 2019 foto Xavier dArquer Doblestudio 1¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!

Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.

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¡Participación récord en la Zurich Marató de Barcelona 2019!

¡Participación récord en la Zurich Marató de Barcelona 2019!

El Equipo Zurich AT batirá récords el próximo domingo en la Zurich Marató de Barcelona, en la que será su décima maratón desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.

Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujarán las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.

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Avances en la investigación para buscar un tratamiento a la ataxia telangiectasia

Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature

Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos

AEFAT II Beca

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  1. AEFAT recibe casi 5.500 euros para investigar la AT gracias al Reto Sinnek superado en la Maratón Fiz
  2. Martín Fiz y Sinnek darán visibilidad a la ataxia telangiectasia en la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz con un reto solidario
  3. Los tres niños con ataxia telangiectasia, finishers con su equipo en el Zurich Maratón de Málaga
  4. Reto superado con los tres niños con ataxia telangiectasia en la Zurich Maratón Donostia

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