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III Festi Orduña 2025

 

 

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Los Irabien, padre e hijo, organizan un nuevo reto por Aefat

Javi y Xabi Irabien reto aefat ataxia telangiectasia horizontalLos deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por nuestra asociación, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, el próximo 23 de abril.

Lo han llamado "Paso a paso" e intentarán caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.

Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza de Orduña, lugar de salida y meta del circuito.

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Evento solidario en Sevilla este sábado, 15 de abril

Cartel evento Sevilla 15 abril a favor de AefatLa Plaza de Santa María del Reposo de Sevilla será el escenario este sábado, 15 de abril, de una fiesta por la esperanza. Un evento solidario que ha organizado la familia de Ana, una de las niñas pequeñas que tenemos en Sevilla, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.

A partir de las 11 de la mañana y durante toda la jornada habrá actividades para los niños como concurso de disfraces y pintacaras, ambigú con "precios populares", paella y hamburguesas para comer, un sorteo de un lote con bebidas seleccionadas, una paletilla y productos ibéricos.... Y lo que más se valora en estas ocasiones, la presencia de familiares, amigos y colaboradores que ya han mostrado su apoyo, al igual que otras familias de Sevilla con hijos con ataxia telangiectasia, que también asistirán.

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Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla

tapones Sevilla Aefat 1Hace ya más de un año, la familia de la pequeña Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidió liderar una campaña de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participación de familiares, amigos y colaboradores. José Carlos, papá de Ana, y su padre, el abuelo de la niña, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana "Gestión de residuos ARC", propiedad de un primo de José Carlos, que se ofreció a ayudar. En Gestión de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camión. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe. 

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Gonzalo Pérez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 días seguidos

Gonzalo Pérez Reto 2023 por Aefat Vitoria Gasteiz¡Otro reto superado!. El bilbaíno Gonzalo Pérez ha hecho historia consiguiendo completar su ruta corriendo por las montañas de Euskadi y Navarra. Más de 500 km en 10 días seguidos, porteando su mochila, y por una buena causa: la investigación de la ataxia telangiectasia.

Este corredor solidario llegó el pasado 10 de abril cansado pero victorioso al Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja, diez días después de haber iniciado su hazaña. Su reto solidario vincula trail running y fútbol, y lo tituló “Métele un gol a la AT” porque cada etapa ha finalizado en el campo de fútbol de la localidad correspondiente: Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, localidades donde residen los dos afectados en el País Vasco).

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Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte

Sonia homenaje deporte Ferrol 3El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón "Memorial Adolfo Ros - Volta á Ría" y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.
 
Y unos días antes asistió con su madre, Mariví, secretaria de nuestra asociación, al acto de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Santiago de Compostela, presidido por Su Majestad la Reina Doña Leticia. 

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Cuento a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia

Las aventuras de Felisa y Gedeón a beneficio de AefatLa escritora Sara Azevedo ha querido colaborar con Aefat y la investigación de la ataxia telangiectasia con su nuevo libro infantil "Las aventuras de Felisa y Gedeón", que se vende por Amazon. Tras conocer el caso de Ana, una de nuestras niñas afectadas de Sevilla, Sara ha decidido donar el 5 % de sus beneficios por este bonito cuento a nuestra asociación, tanto en la venta del libro en versión digital como con tapa blanda.

Este cuento infantil ayuda a los más pequeños a desarrollar su autoestima y su inteligencia emocional a través del tema del acoso escolar. Incluye también páginas de juegos y actividades para que los niños se diviertan y reflexionen sobre las enseñanzas de este cuento y sobre la historia de sus nombres y de su familia. Estas actividades podrán realizarse tanto con sus padres como con sus maestros, ya que es un libro pensado tanto para disfrutar en familia como en el centro escolar. 

Desde Aefat agradecemos a Sara su implicación y ayuda. Podéis adquirir el cuento aquí.

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  3. Más de 500 km corriendo en 10 días seguidos, por la investigación de la ataxia telangiectasia
  4. Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató Barcelona 2023

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