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Aefat cofinancia un nuevo proyecto de investigación en cáncer y ataxia telangiectasia

Dr Margherita Doria right and Dr. Maria Giovanna Desimio Tor Vergata University of Rome Italy

Desde Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinanciamos un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se desarrollará durante dos años en el Hospital Periátrico Bambino Gesù de Roma.

Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.

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Nace "Esperanza", la cerveza que apoya la investigación de la ataxia telangiectasia

Grupo presentación cerveza Esperanza

La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.

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Presentación del X Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz)

 

Rueda prensa X Festival Aitzina Folk 2022

El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e internacionales, talleres y sorpresas. El programa completo, presentado esta mañana a los medios, cuenta con más de 20 actividades para todos los públicos que se desarrollarán entre octubre de 2022 y enero de 2023 en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz.

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Cerveza solidaria "Esperanza", a beneficio de la ataxia telangiectasia

cerveza solidaria esperanza aefat ataxia telangiectasia

Nace una nueva cerveza con sabor a ESPERANZA. Así se llama la cerveza artesana solidaria creada especialmente para ayudar a financiar nuestros proyectos de investigación. Para encontrar una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.

En Aefat estamos muy entusiasmados con este proyecto, y enormemente agradecidos a Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía y todo su equipo, por impulsarlo. Y a su amigo Adrián Mompao, padre de Emma, una de nuestras pequeñas sevillanas con ataxia telangiectasia, por colaborar con ellos en todo el proceso.

Esta deliciosa cerveza rubia artesana se puede adquirir ya aquí en la web de Cervezanía. Está fabricada con mimo por Guadalquibeer, y en este proyecto están colaborando de forma solidaria otras empresas de Sevilla como Grafocsur, Interveza, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva, que ya colaboró con nosotros en la campaña "Dona Esperanza". A todas ellas agradecemos enormemente su compromiso. Y será un proyecto vivo, en constante actualización, porque se podrán ir incorporando nuevos colaboradores que permitan abaratar costes de producción y ventas, y que así quede más beneficio para financiar la investigación.

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La ataxia telangiectasia se hace visible en la Carreira Nocturna de Lalín (Pontevedra)

Equipo Aefat en Carreira Nocturna de Lalín 23 sept 2022 llegadaDespués de soñarlo durante años, la lalinense Patricia Blanco, joven afectada con ataxia telangiectasia, pudo por fin el pasado viernes participar en una carrera en su pueblo natal, la Carreira Solidaria Nocturna de Lalín, junto a Sonia de Ferrol (únicas gallegas con la enfermedad declarada), y Sara, que vino a propósito desde Madrid para participar con sus compañeras gallegas. 

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5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk

GRACIAS A TODOS. Este es un resumen en vídeo del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebró en Urduña (BIzkaia) los días 24 y 25 de junio de 2022, y que ha conseguido recaudar 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, los mismos voluntarios consiguieron otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre, 

MUCHÍSIMAS GRACIAS a Jorge Ugalde, Aitor Lanseros e Iñigo Santocildes, los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar este festival y han realizado un esfuerzo increíble por nuestra causa. Y también a los artistas, a SpiderAbel, a todos los colaboradores, a la gente de la zona, los comercios, las empresas y los ayuntamientos, que llevan tiempo implicándose con nosotros, Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España. Al festival asistieron algunas de nuestras familias.

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  1. Apoyamos un nuevo proyecto de investigación de la Universidad de Nottingham
  2. Sorteo solidario de balón y camiseta del Sevilla FC
  3. Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia
  4. Participamos en la carrera inclusiva Runki en A Coruña

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