El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con Aefat con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en bicicleta para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.
En esta ocasión realizará casi 600 km sin parar en un recorrido circular de 40 km por vuelta por la zona de su localidad, Sopuerta (Bizkaia), con 540 m de desnivel por vuelta y 7.000 m de desnivel acumulado en total.
El 27 de junio Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a dos jóvenes en Mallorca y a más de 30 en toda España.
Valentín y Nerea de Mallorca, Luis Illán, Álvaro y Alejandra de Barcelona, Álex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompañados de familiares y amigos, disfrutaron de un día entrañable entre delfines, leones marinos, pingüinos, aves exóticas y otras especies de animales.
Marineland Mallorca ha organizado el próximo domingo 27 de junio una jornada solidaria a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, un joven mallorquín de 15 años diagnosticado este año con esta enfermedad rara.
El parque, situado en Costa d'en Blanes en Mallorca, donará parte de la recaudación de las entradas que se adquieran para ese día, que se podrán comprar con un 30 % de descuento tanto previamente en su web (usando el código promocional MARINELAND2021) como en las taquillas del parque ese mismo día (indica que vienes al este evento solidario). Los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que estamos financiando desde Aefat.
Desde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado "Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol", en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido), y BrAshA-T (Australia).
Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido), y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021
El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich Maratones en España (Sevilla, Barcelona, Donostia/San Sebastián y Málaga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizá este año, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboración de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad.
Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.