Goyo izquierda y Emilio Torneo pádel Almansa 2025 hLa familia de Alicia, la única niña con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Albacete ha recaudado 3.686 euros con la organización de un campeonato solidario de pádel en la localidad de Almansa (Albacete), en colaboración con un profesor de este deporte. El objetivo del torneo, que se celebró los días 21, 22 y 23 de febrero, era recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento.

Emilio Martínez, padre de Alicia, (derecha en la foto junto a Goyo) ha agradecido la implicación de todos los colaboradores y de la gente de la zona. “Mi amigo Goyo, profesor de pádel, ha sido el impulsor del evento, y ha ayudado mucha gente este fin de semana: su pareja Inés, mi familia, amigos, todos los deportistas que se han inscrito, la gente con las consumiciones en el bar, los sorteos... Y además hemos contado con la colaboración de empresas y comercios de aquí. Nos sentimos muy apoyados con la población de la zona, que entiende que es una lotería que te toque una enfermedad así, y que es difícil financiar la investigación de una enfermedad que solo cuenta con unos 40 casos en España”.

El campeonato se desarrolló en el Club de Tenis Almansa en formato “maratón”, durante todo el día, con gran éxito de inscritos y público. Participaron 91 parejas de distintas categorías, femenina, masculina 1ª y 2ª, mixta y menores.  La recaudación de las inscripciones, barra de bar y los boletos para el sorteo de regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.

Portada sorteo camiseta Espanyol Aefat 2Para contribuir a la investigación de la ataxia telangiectasia, el director deportivo del RCD ESPANYOL nos ha donado esta valiosa camiseta, firmada por los actuales jugadores de este gran Club de Barcelona. Sorteo: 6 de enero de 2025.

Adquiere tu boleto EN ESTE ENLACE ANTES DEL 5 DE ENERO DE 2025 (a las 23:00 h) para poder entrar en el sorteo de esta camiseta. 

¡Ayúdanos a encontrar una cura para la ataxia telangiectasia!

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Equipo Zurich Aefat en Maratón Valencia 2024 Foto Xavier dArquer Doblestudio 9Corredores solidarios y jóvenes en silla de ruedas fueron UNO ayer en Valencia, entrando en meta con una felicidad inmensa, aplaudidos por el público y otros runners participantes. El Equipo Zurich Aefat pudo cumplir su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, llevaron un lazo negro en solidaridad con los afectados y fallecidos por la DANA.

Este Equipo, un proyecto de deporte inclusivo único en España, participa en las cinco grandes maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia. Esta iniciativa que tantos efectos positivos ha conseguido, está gestionada desde 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento.

Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española.

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La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, celebrada el pasado domingo, volvió a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jóvenes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratón con salida y meta en Narón (A Coruña).

Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilómetros por un grupo de más de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condición altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.

Patricia, de Lalín (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios “por vivir esta experiencia tan bonita, un día tan emocionante”. Sonia, de Ferrol (A Coruña), confesó que se emociona mucho, “sobre todo cuando llego a la meta”. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistió también al evento deportivo para animar a sus compañeras y agradeció al equipo su implicación. “Aparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bien”.

Equipo Zurich Aefat en Maratón Valencia 2023 Foto Xavier dArquer Doblestudio 1Tras cancelarse la Zurich Maratón San Sebastián el fin de semana pasado por viento extremo, nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia pero también con los afectados por la DANA en mente.

El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento. Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.

También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. La historia de esta bonita aventura, que comenzó como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este vídeo de 3 minutos).

Patri y Sonia AefatSonia y Patricia, dos de nuestras gallegas, volverán a participar en la media maratón XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Narón (A Coruña). Sus sillas estarán empujadas durante esos 21 kilómetros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.

El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.

Como ha señalado Marivi Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “nuestra esperanza está en la investigación, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274”.

Sonia, de Ferrol, tiene 22 años y Patricia, de Lalín, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media maratón en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo).

Por su parte, Carmen Pájaro, madre de Patricia, ha recordado que “participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”.

  1. ¡Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en San Sebastián!
  2. Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
  3. Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participación en maratones
  4. Presentado el estudio sobre la calidad de atención al paciente con ataxia telangiectasia

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