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Vídeo resumen

Reunión Anual familias Aefat

Centro CREER, Burgos, enero de 2020

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V Carrera solidaria AEFAT - Málaga

29 de septiembre 2019

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Proyecto de investigación 2018-21

Aefat con CIMA - Clínica Universidad de Navarra

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MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) - La asociación española de familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia, Aefat, ha lanzado la primera campaña internacional de sensibilización sobre esta enfermedad rara, \"para que los pacientes no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación\". Como explican las familias con sus hijos en el vídeo de la campaña, en distintos idiomas, la ataxia telangiectasia es una enfermedad poco frecuente, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, que provoca una discapacidad progresiva importante y obliga a sus afectados a usar silla de ruedas hacia los 9 años. También implica inmunodeficiencia, complicaciones pulmonares y más riesgo de padecer tumores. \"Además de ser una enfermedad rara, tenemos el problema de que es difícil de pronunciar, por lo que la gente, cuando habla de ella, tiende a nombrarla como 'enfermedad rara' (y hay más de 7.000), 'ataxia' (y existen más de 300 tipos), o AT para abreviar; y así no logramos que se conozca, y si no se conoce, es mucho más difícil que se diagnostique antes, que se investigue, que logremos más inclusión para nuestros hijos y mejorar su calidad de vida\", explica el presidente de Aefat, Patxi Villén. \"En esta última semana se han puesto en contacto con nosotros dos nuevas familias con hijos afectados, uno de ellos con un diagnóstico erróneo desde hace más de 10 años. Estas situaciones generan mucha incertidumbre y sufrimiento a las familias\", lamenta, en relación al desconocimiento de esta patología. Con este vídeo, las familias llaman a la solidaridad de las personas que quieran apoyar su causa grabándose un pequeño vídeo en el que digan \"Yo apoyo la investigación de la ataxia telangiectasia\", publicándolo en sus redes sociales y consiguiendo así que el nombre de la enfermedad suene. También se puede colaborar donando en este enlace de la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, para contribuir en el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra. Este reto solidario #AtaxiaTelangiectasia se prolongará hasta el 1 de diciembre, día anual de la campaña internacional #GivingTuesday, que invita a donar a entidades sin ánimo de lucro. Hasta el momento, no se tienen datos de cuántos afectados con ataxia telangiectasia existen en el mundo, pero esta campaña ha unido por primera vez a diez asociaciones de familias (con Aefat): Action for AT y AT Society (Reino Unido), AT Children's Project (EEUU), BrashAT (Australia), Associazione Nazionale A-T (Italia), AT Europe (Francia), Atileyasam (Turquía), Live Association (Suiza), Twan Foundation (Países Bajos) y familias de países donde no existe aún asociación, como Argentina. El vídeo se difundirá en cada uno de los países, subtitulado en su idioma. \"Nuestros hijos no tienen discapacidad cognitiva, son conscientes de lo que les pasa, capaces de sentir y amar, y con ganas de llevar una vida lo más parecida posible a otros niños y jóvenes de su edad\", ha recordado Villén. Así, ha añadido que, desde la asociación, van a enviar el vídeo a todos los implicados en la vida diaria de estos pacientes, desde sus profesores de colegios y centros terapéuticos, pediatras, logopedas, fisioterapeutas, inmunólogos, neurólogos y nutricionistas. \"Queremos que nos ayuden a dar difusión, ellos que ya conocen los obstáculos de su día a día\", indica. \"¿Nos ayudas? Es difícil pronunciar ataxia telangiectasia pero más difícil es vivir con ella\" es uno de los mensajes del vídeo, que, en palabras de Villén, \"trata de reflejar la lucha que viven estos niños a diario\". \"No queremos dar pena ni compasión, simplemente luchar para que se investigue una enfermedad que nos ha tocado por lotería genética, al ser los dos padres portadores de una mutación muy rara de un gen. Con cada hijo, tenemos un 25 por ciento de posibilidades de que tenga esta enfermedad. En el mundo hay varias familias con 3 hijos con la enfermedad, una en nuestra asociación\". ",