Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató Barcelona
Esta historia de superación, motivación y esperanza en encontrar una cura empezó en esta misma Marató en 2016 y ya llevan más de 20 maratones por toda la geografía española para recordar que existen enfermedades ultra raras
Cinco niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, fueron ayer finishers de la Zurich Marató Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superación, motivación y esperanza en encontrar una cura empezó en esta misma Marató en 2016 y ya llevan más de 20 maratones por toda la geografía española para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.
Tras esos 42 km animados por el público y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la más joven, de 14 años, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileños, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Álava, que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezó con esta iniciativa solidaria.
Gracias al Equipo Zurich Aefat, apoyado por Zurich Seguros, durante estos últimos seis años 17 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia han participado en 25 maratones en distintas ciudades, con más de 25 de las 40 familias de la asociación implicadas en esta actividad de deporte inclusivo que también sirve para promover la convivencia entre ellos (también asisten familias con niños pequeños recién diagnosticados, que aún caminan, o familias que han perdido ya a sus hijos).
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad física progresiva,
que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, conlleva inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer. Aefat recoge donaciones a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
El Equipo Zurich Aefat se presentó el sábado en el stand de Zurich de la feria Expo Sports y recaudaron más de 700 euros con la venta de productos solidarios de Aefat en el stand situado en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido el esfuerzo realizado por los corredores solidarios, “que además de empujar sus sillas, animan y divierten a nuestros hijos durante toda la carrera”. Villén también ha recordado que “esta actividad inclusiva, que anima a nuestros chicos y chicas con ataxia telangiectasia a luchar día a día, no se podría realizar sin el apoyo especial de Zurich desde hace siete años”. También ha señalado que “tenemos que agradecer también la colaboración de los organizadores de la Marató; y empresas como Ayre Hoteles en el alojamiento y MRW para transportar nuestras sillas y productos solidarios”.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Para saber en dos minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo.