Zurich Marató Barcelona. Participando desde 2017.
Zurich Maratón de Sevilla. Participando desde 2017.
Festival Solidario Aitzina Folk 2021. Desde 2012.
Zurich Maratón Málaga. Participando desde 2017.
Zurich Maratón Donostia/San Sebastián. Participando desde 2017
Reunión Anual familias Aefat
V Carrera solidaria AEFAT - Málaga
Proyecto de investigación 2018-21
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Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. 

AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 40 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.

Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.

Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.

¿Nos ayudas?

 

Comunicación

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  • La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en silla
  • Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
  • Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
  • La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por tercer año

Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.

Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.

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UNIDOS GONZALO ABEL portada baja

Los corredores de ultra trail Gonzalo Pérez Zunzunegui (nacido en Bilbao y residente en Álava), y Abel de Frutos Aragüe (de Segovia), se han unido para lanzar un macro reto solidario con el que recorrerán en total más de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrá todo lo necesario.

Su objetivo es recaudar fondos paralainvestigación de la ataxia telangiectasia, yapoyar a los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una elevada probabilidad de cáncer.

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 INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace 

 

Cartel III Festi Aefat Orduña 2025El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra  asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.

Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.

Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).

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Equipo Zurich Aefat en Marató Barcelona 2025 Foto Xavier dArquer 2 2

Compuesto por seis jóvenes con ataxia telangiectasia y más de veinte corredores que empujaron sus sillas especiales, nuestro Equipo Zurich Aefat cumplió su maratón número 32 este domingo participando en la Zurich Marató Barcelona. Una ola azul solidaria que destacó entre más de 27.000 corredores, a su paso por las calles de la ciudad condal, entre aplausos y gritos de ánimo.

En este evento barcelonés es donde se originó esta bonita iniciativa inclusiva, única en España, hace nueve años. Un proyecto creado por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio.

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Equipo Zurich Aefat en Marató Barcelona 2024 Foto Xavier dArquer 9El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplirá su número 32 este domingo en la Zurich Marató Barcelona, evento donde se originó esta bonita iniciativa hace ocho años. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujarán sus sillas especiales durante esos 42 kilómetros.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich Seguros, en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc).

Los seis participantes de Aefat serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se darán cita también otros afectados que acudirán a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.

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