AEFATAEFAT
  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario
  • Presidencia: 651 563 998
  • presidencia@aefat.es

 

III Festi Orduña 2025

 

 

¿Quieres colaborar?

 

 

¿Quieres donar?

 

Comunicación
15 Marzo 2021

Amazon se solidariza con Aefat

La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).

El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.

Leer más…

Comunicación
10 Marzo 2021

El Colegio La Colina de Málaga recauda 900 euros para Aefat

Carrera Cole La Colina Málaga a beneficio de AefatEl Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (Málaga), centro escolar de nuestro chico malagueño, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudó con la "Carrera por la paz y la solidaridad", organizada el pasado 29 de enero. 

Desde Aefat, en nombre de todas las familias, queremos agradecer este gesto solidario del equipo directivo y de los profesionales del colegio malagueño, los alumnos y las familias.

Leer más…

Comunicación
04 Marzo 2021

Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la ataxia telangiectasia

Cartel reto Gonzalo Pérez para Aefat abril 2021Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.

Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.

Leer más…

Comunicación
23 Febrero 2021

“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia

Campaña Aefat guapos por dentro y por fuera ataxia telangiectasiaCuidarse por fuera, pero también ser “guapos” por dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanzamos desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.

Leer más…

Comunicación
22 Febrero 2021

Sara, nuestra chica madrileña, en la campaña nacional de FEDER

cartel Feder Aefat Sara ataxia telangiectasia
 
Nuestra chica madrileña, Sara (arriba a la derecha), encantada de aparecer con el escritor y presentador Christian Gálvez, la actriz Adriana Ugarte y nuestro compañero de otra asociación, Daniel, de 
la Asociación ASMD España,
 en el cartel de la campaña nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 (28 de febrero) de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Leer más…

Comunicación
15 Febrero 2021

¿Cómo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?

Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo día a día. Interrupción de tratamientos, visitas médicas y terapias. Nuestros niños y jóvenes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. Aún están pendientes de cuándo podrán recibir la vacuna. Para nuestra asociación, la pandemia ha supuesto ralentización de ensayos clínicos, investigación y recaudación de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podéis ver en este vídeo resumen de 2020.

Leer más…

  1. Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
  2. Un colegio de Málaga recauda casi 800 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia
  3. ¡Te retamos a decir "ataxia telangiectasia"! // 1ª Campaña de sensibilización internacional
  4. Aefat, elegida "causa del mes" en Migranodearena.org

Página 27 de 35

  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • Política de privacidad
  • Política de cookies
  • Aviso legal
  • Términos de uso
  • Mapa del sitio
  • Diseño web AEFAT
© {2018} Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Todos los derechos reservados. Designed By JoomShaper

Menú

  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario