AEFATAEFAT
  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario
  • Presidencia: 651 563 998
  • presidencia@aefat.es

 

III Festi Orduña 2025

 

 

¿Quieres colaborar?

 

 

¿Quieres donar?

 

Actividades solidarias
08 Febrero 2019

¡Aupa Hodei!

Desde Aefat, en nombre de todas las familias, agradecemos enormente todos las acciones solidarias que están surgiendo desde finales de 2018 en la zona del País Vasco en torno a Hodei, niño de 2 años recién diagnosticado con ataxia telangiectasia. La gente se ha volcado para apoyar a la familia de Hodei y el resto de afectados, organizando actividades para colaborar en el avance de la investigación de la enfermedad.

Toda la recaudación de las acciones solidarias deportivas, culturales y sociales se destinará a sufragar el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.

¡¡Muchas gracias a todos los que estáis colaborando y apoyando!!

IMG 20190207 WA0000

Actividades solidarias
16 Noviembre 2018

Nueve niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en los maratones Zurich de Donostia/San Sebastián y Málaga

ZurichMaratonDonosti17 350 Foto Xavier dArquer DoblestudioLola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras

El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios

Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra

AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto

Leer más…

Actividades solidarias
08 Octubre 2018

Kepa Junkera, Capercaille, Alboka, Alasdair Fraser con Natalie Haas, The friel sisters, y más de 20 actividades en la VI edición del festival Aitzina Folk

Presentación Aitzina Folk 2018

Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre de 2018 con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento del folk y la solidaridad con la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que este año ya afecta a dos niños en el País Vasco. Música, danza, talleres, charlas, cuentacuentos… con gran presencia de artistas internacionales y una destacada participación de mujeres.

Leer más…

Página 35 de 35

  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • 32
  • 33
  • 34
  • 35
  • Política de privacidad
  • Política de cookies
  • Aviso legal
  • Términos de uso
  • Mapa del sitio
  • Diseño web AEFAT
© {2018} Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Todos los derechos reservados. Designed By JoomShaper

Menú

  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario