Tenían en mente recorrer el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hasta Finisterre y han decidido que su proeza deportiva sirva para alguna causa solidaria, en este caso por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Afecta a dos chicos en el País Vasco, de 3 y 17 años, y a 30 niños y jóvenes en todo el Estado. Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) quieren recorrer en cuatro días los 661 km que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña).
La ruta cuenta con 5.548 m de desnivel. Calculan realizar unos 165 km por día. “Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem”, explica Javi. “Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente empujando las sillas de los afectados en las maratones en las que participa Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España. Nosotros también queremos ayudarles “.
Los ciclistas han publicado su reto en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena. Ya han logrado superar los 1.000 euros y esperan llegar a los 3.000. El dinero irá directamente a nuestra asociación, Aefat, para la financiación de un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los chicos afectados, ha agradecido el esfuerzo de los tres ciclistas. “Con la pandemia y la cancelación de nuestros eventos solidarios programados, se ha complicado la recaudación de fondos. Tenemos la suerte de encontrarnos en nuestro camino gente como ellos, deportistas solidarios que piensan en la investigación de enfermedades raras como esta. Con gente como estos ciclistas, las familias nos sentimos más respaldadas en nuestra lucha para encontrar una cura para nuestros hijos”.