AEFATAEFAT
  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario
  • Presidencia: 651 563 998
  • presidencia@aefat.es

 

III Festi Orduña 2025

 

 

¿Quieres colaborar?

 

 

¿Quieres donar?

 

Comunicación

Comunicación

Más de 1.300 euros gracias al evento solidario en Marineland Mallorca

El 27 de junio Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a dos jóvenes en Mallorca y a más de 30 en toda España.

Valentín y Nerea de Mallorca, Luis Illán, Álvaro y Alejandra de Barcelona, Álex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompañados de familiares y amigos, disfrutaron de un día entrañable entre delfines, leones marinos, pingüinos, aves exóticas y otras especies de animales.

“Nuestros chicos han pasado una jornada inolvidable gracias a la solidaridad, amabilidad y empatía de todo el equipo de Marineland Mallorca, que nos han hecho disfrutar del parque y conocer de cerca a sus animales”, afirmó Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat, que ofreció a los asistentes una charla sobre la enfermedad y las actividades de la asociación.

Aefat Marinelad 6

Marineland Mallorca ha donado parte de la recaudación de las entradas de sus visitantes del  domingo, con la asistencia de casi medio millar de personas. El evento contó con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, que  organizó un sorteo con grandes premios donados por distintas empresas colaboradoras de la isla como Savia Proyectos y Mantenimientos, Buades, Foruspa, Brox Restaurants, Assaona Gastrobeach Palma Club, Alain Afflelou, Peluquería Stylo, el Grupo IBE y el propio centro Marineland Mallorca.

Los fondos recaudados, 1.350 euros entre las entradas y el sorteo, se destinarán a los proyectos de investigación que está financiando Aefat.

MUCHAS GRACIAS A MARINELAND (Rafa, Miguel Ángel, Fernando y todo el equipo) por apoyarnos y hacer disfrutar a nuestros chicos, a ADRIANA y familia por implicarse tanto, y a todos los COLABORADORES por hacer posible este evento solidario y acompañarnos en nuestra lucha por una cura.

Publicado en Marineland Mallorca

Aefat Marinelad 5

Aefat Marinelad 10

Aefat Marinelad 8

Aefat Marinelad 9

Aefat Marinelad 7

Aefat Marinelad 1

 

Tags: enfermedades raras, ataxia telangientasia, enfermedades minoritarias, marineland, Mallorca, evento solidario
  • Artículo anterior: 24 h en bicicleta por la ataxia telangiectasia Anterior
  • Artículo siguiente: Jornada solidaria en Marineland Mallorca Siguiente
  • Política de privacidad
  • Política de cookies
  • Aviso legal
  • Términos de uso
  • Mapa del sitio
  • Diseño web AEFAT
© {2018} Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Todos los derechos reservados. Designed By JoomShaper

Menú

  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario