Ángeles, madre de una de nuestras chicas afectadas de Madrid, ha conseguido recaudar 1.460 euros con la venta de camisetas solidarias del Equipo Zurich Aefat durante estos meses de final de curso en el centro escolar de su hija Sara, que acaba de cumplir 15 años.
En nombre de todas las familias que formamos parte de esta asociación queremos agradecer la colaboración de toda la comunidad educativa del IES Juana de Castilla de Madrid, y especialmente de Nuria, la fisioterapeuta del instituto de Sara, que ha promovido esta actividad, y de Concha, la directora del centro, que ha facilitado esta acción solidaria (ambas en la foto con Sara).
Agradecemos enormemente la implicación de los centros escolares de nuestros chicos y chicas en estas acciones solidarias que también tienen su efecto pedagógico, ejemplarizante e inclusivo.
Además, Nuria es una de las fisioterapeutas que nos está ayudando en la elaboración de la Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia que estamos coordinando desde Aefat con más de 55 especialistas de toda España.
La familia de Sara colabora activamente con Aefat. De hecho, Sara ha sido una de las protagonistas este año 2021 del cartel de la campaña nacional de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), junto con el escritor y presentador Christian Gálvez, la actriz Adriana Ugarte y nuestro compañero de otra asociación, Daniel, de la Asociación ASMD España. Su imagen se ha podido ver en mupis por ciudades de toda España durante estos últimos meses.
Sara también se implica en los eventos solidarios que organizamos, como la campaña internacional #26steps4AT que desarrollamos al inicio de la pandemia, planteando un reto en el que participaron muchos de nuestros afectados y que podéis ver en este vídeo.
Además, Sara forma parte del Equipo Zurich Aefat, el equipo de afectados con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas, que participa en las cuatro Zurich Maratones que se celebran en Sevilla, Málaga, Donostia/San Sebastián y Barcelona cada año.
Precisamente gran parte de las camisetas solidarias que se han vendido en este centro educativo madrileño son las pertenecientes a este equipo maratoniano, que en esta época de pandemia ha estado parado con la cancelación de las maratones pero espera regresar a la actividad en otoño.
Muchas gracias a Sara y familia, a todo el equipo del centro educativo y a todos los que nos habéis ayudado comprando esas camisetas. Un pequeño gesto que colabora enormemente en nuestro objetivo: buscar una cura para la ataxia telangiectasia.
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