Dos ciclistas y un corredor de maratones se unirán este domingo 17 de octubre a las 10 de la mañana en Orduña (Bizkaia) para hacer 120 km en bicicleta y una maratón al mismo tiempo, en un evento solidario único que se desarrollará en la Foru Plaza para colaborar en la búsqueda de una cura para la ataxia telangiectasia. Como ya sabéis, una enfermedad rara y neurodegenerativa, aún sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad progresiva en niños y jóvenes, y que afecta a dos chicos en el País Vasco y más de 30 en España.
Javi y Xabier Irabien, padre e hijo, completarán 135 vueltas en bicicleta a la Foru Plaza, unos 78 km. A la vez, el atleta Spiderabel (Abel Fernández Mendivil), correrá los 42 km de una maratón dando unas 71 vueltas a la misma plaza.
Para colaborar en la investigación, han abierto un reto para donar aquí en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena. Además, durante la mañana, se venderán allí productos y putxera solidarios, y se organizarán distintas actividades para todos los públicos, con la colaboración de gente de la zona que se ha implicado en el proyecto.
Los fondos recaudados se destinarán a los proyectos de investigación que desde Aefat estamos financiando para encontrar una cura o, al menos, un tratamiento para los niños y jóvenes afectados. Los tres protagonistas de este evento son deportistas muy implicados con nuestra asociación y han colaborado con nosotros en ocasiones anteriores.
Para los que aún no la conocéis, la ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Una enfermedad minoritaria que produce inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias y más probabilidad de tener cáncer. Los afectados son grandes luchadores, pero en los últimos años hemos perdido a cuatro jóvenes.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Formamos parte de la alianza internacional A-T Global Alliance. Tal como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, afectado de Vitoria-Gasteiz de 18 años, “sin iniciativas personales como las de estos deportistas, que se implican como si fueran familiares, sería muy complicado financiar la investigación, así que estamos muy agradecidos. Buscar una cura es un proceso largo y complejo, porque las enfermedades que afectan a poca gente son las grandes olvidadas, pero con gente así no nos sentimos tan solos”.
GRACIAS JAVI, XABIER Y ABEL, y todos los que estáis donando en este enlace y en el evento en Orduña.
