¡Juntos somos más fuertes! Queremos dar la bienvenida a la asociación italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se ha unido a la A-T Global Alliance para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia y buscar recursos para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. ANAT agrupa a unas 50 familias y está financiando varios proyectos de investigación.
La A-T Global Alliance se creó en 2020, en plena pandemia, para reforzar la colaboración entre cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países: Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), la nuestra, Aefat (España) y A-T Children's Project (Estados Unidos).
La Alianza mantiene contacto constante y celebra una reunión online cada tres meses para hablar sobre investigación y ensayos clínicos, proyectos conjuntos de recaudación, sensibilización y difusión, y sobre las actividades locales que desarrolla cada asociación. También comparten conocimientos y proyectos sobre atención a pacientes y familiares.
Esta alianza internacional lanzó el pasado mes de abril la plataforma www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia, disponible en inglés y en español. En los últimos meses, la página web ha sido traducida también al italiano, al francés y al turco, con la colaboración de las correspondientes asociaciones de cada país: la italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), la francesa AT Europe y la turca Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği.
La página web reúne toda la información más importante sobre la ataxia telangiectasia, tanto para investigadores, profesionales sanitarios como para los pacientes y sus familias: proyectos de investigación y ensayos clínicos, atención al paciente, registros, posibilidades de colaboración, eventos y congresos, etc. La página ofrece enlaces a cada una de las casi 20 asociaciones que existen en diferentes países.
La ataxia telangiectasia es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y más posibilidad de tener cáncer, entre otras complicaciones. Los afectados, en su mayoría niños y jóvenes, son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales.
Campaña internacional conjunta de sensibilización 2020: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s