La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias!
Diez jóvenes con discapacidad física por una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán por segundo año consecutivo en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, el 28 de abril, empujados por un grupo de 20 corredores solidarios. Forman el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación que agrupa a las familias y afectados en España, y apoyado por la compañía aseguradora desde 2017, después de ver en acción en una maratón a esta formación deportiva inclusiva.
Llevan ya 29 maratones porque participan en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España y que está impulsado por Zurich, la aseguradora que es title sponsor de las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia. AEFAT busca sensibilizar a la sociedad, motivar a los pacientes y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los diez años de edad, que provoca inmunodeficiencia, problemas respiratorios y riesgo elevado de cáncer, entre otras complicaciones.
Pero este domingo no serán los únicos que puedan aportar algo para encontrar una cura o tratamiento para ellos. La Z Zurich Foundation donará por segundo año a Aefat un euro por cada finisher, por cada corredor que llegue a meta entre los 40.000 inscritos de todo el mundo. Así que muchos maratonianos estarán ayudando a la investigación de la ataxia telangiectasia solo por cruzar la meta.
Aunque Aefat es una asociación con pocos afectados, solo 41 localizados en España, la fuerza de los jóvenes con ataxia telangiectasia, el esfuerzo de sus familias, el empuje de sus corredores solidarios y el apoyo de los colaboradores, les motivan para seguir luchando.
Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales y con sus camisetas azules, con el lema “Corre, frena la AT” (ataxia telangiectasia). En esta ocasión, las sillas del Equipo Zurich Aefat estará ocupadas por Sara (Madrid), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Sonia (Ferrol, A Coruña), Patri (Lalín, Pontevedra), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). También participan en este fin de semana de convivencia otros afectados de Madrid y Valencia, y familiares que ya han perdido a sus hijos, procedentes de Murcia y Valladolid, que asisten para apoyar.
El grupo de 20 corredores solidarios estará formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos, valencianos, andaluces y madrileños. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace años, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de cien maratones enfundado en su traje de Spiderman.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 27 de abril, a las 11:30 h en el stand de Zurich de la feria del corredor situada en IFEMA (Pabellón 14). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. El domingo, el Equipo saldrá en el último cajón.
En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo, que supone además una oportunidad de convivencia de fin de semana para afectados y corredores, han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación. En nombre de Aefat, su presidente Patxi Villén agradece enormemente “el apoyo constante de Zurich y la Z Zurich Foundation, que no nos han dejado de la mano a pesar de ser una asociación pequeña; el cariño y esfuerzo de los corredores solidarios, que son gente única que hemos tenido la suerte de encontrar en nuestro camino; y el apoyo de otros colaboradores como MRW, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios, y el Novotel Madrid Campo de las Naciones, nuestro alojamiento en Madrid”.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética, y ha iniciado dos nuevos proyectos en Oslo y Barcelona desde enero. La asociación recoge donaciones en distintos retos abiertos por sus corredores en la plataforma Migranodearena, también a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
GRACIAS DE CORAZÓN A TODOS LOS CORREDORES SOLIDARIOS:
| Juan Olea |
| Iñaki Ibarrola |
| Imanol Llano |
| Vega Ortiz García |
| Gonzalo Pérez |
| José Fabana |
| Carlos García López |
| Oriol Verges |
| Dani Pérez Bárcena |
| Verónica Martín Nieto |
| José Miguel Pérez Navarro |
| Itziar Puras |
| Juantxu Abuin |
| Nuria Fernández |
| Esther Zurita |
| Alejandra Garzón |
| Cris Feliu |
| Xabi Alonso |
| Jesús Alcalde |
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat): https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4
Fotos: Xavier d’Arquer (Doblestudio) del Equipo participando en el Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid del año pasado
