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Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participación en maratones

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🏆El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras”, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

👨🏼‍🦽👩🏻‍🦽🏃🏾‍♂️🏃🏻‍♀️8 años, 30 maratones, más de 30 familias de Aefat implicadas, más de 200 corredores solidarios excepcionales y más de 500 publicaciones en medios de comunicación.

🎉El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 años.  Subió al escenario en compañía de su sobrino Álvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.

 

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👏🏻👏🏻👏🏻¡Enhorabuena al resto de los premiados! El gran investigador Lluís Montoliu, José Luis Poveda (gerente del Hospital La Fe de Valencia), la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y bonito homenaje póstumo al Dr. Torrent-Farnell.❤️Un orgullo coincidir con vosotros, admiramos vuestro trabajo.

🫶🏻 Estos Premios reconocen las contribuciones más destacadas de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud al ámbito de las enfermedades raras para mejorar la salud y la calidad de vida de millones de personas.

❤️ Los afectados por la DANA estuvieron presentes en todos los emotivos discursos de los premiados, incluyendo la brillante presentación realizada por la periodista @maria3rey

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😍 También asistieron al evento, en representación del Equipo, dos corredores solidarios de Madrid (Miguel y Esther), dos de nuestras chicas, Sara y Alejandra con sus madres, y Xavier d'Arquer, gran fotógrafo solidario del Equipo desde el inicio.

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💙 Gracias también a Santiago Ínsula, director de Recursos Humanos de Zurich España y Salva Grau, especialista de marketing y patrocinio deportivo de la empresa, por acompañarnos en la entrega de este Premio, que también es vuestro por apoyarnos.

En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo gestionada por Aefat han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación, incluyendo algunas cuyos hijos son más pequeños, y aquellas cuyos hijos han fallecido.

El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación.

El corredor abanderado del Equipo Zurich Aefat, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde 2018, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman. Y entre los más de 200 grandes corredores solidarios que han participado en alguna de las maratones, también destaca Gonzalo Pérez, corredor vasco que ha superado grandes retos por Aefat, recaudando dinero para la investigación de la ataxia telangiectasia, como la reciente ruta de los faros, los 800 km del Camino de Santiago o el reto de correr 500 km por montaña en 10 días seguidos.

El Equipo ha contado también en algunas ocasiones con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias maratones.

Nos quedamos con las caras de felicidad de los chicos y chicas de Aefat, y todos los bonitos momentos vividos con ellos y todos.

❤️Gracias Aelmhu (Marian, Inés, jurado, socios y equipo). Son 3.000 € más de esperanza para la investigación de la ataxia telangiectasia.

En la lista de compañías que también han puesto su granito de arena ayudando a nuestro Equipo destacan MRW, que traslada nuestras sillas de maratón y los paquetes con productos de merchadising solidario de ciudad en ciudad; y alojamientos que demuestran su compromiso con la responsabilidad social corporativa, como Olarain en San Sebastián, Indigo Hotel Barcelona Gran Vía Plaza España en Barcelona, el Novotel Madrid Campo de las Naciones de Madrid, hotel Meliá Lebreros en Sevilla, y Hotel Meliá Valencia. Muchos otros colaboradores, como Asegasvi (José Ortuzar), y los organizadores de cada una de las maratones en las que participamos (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia), que facilitan nuestra especial participación.

@maratobarcelona
@maratonsansebastian
@maratondesevilla
@maratondemadrid
@maratonvalencia
@olaraincm
@mrw_es
@ayrehoteles
@meliavalencia
@melia.hotels.international
@hotelindigobcnplazaespana
@novotelmadridcn

📸 Justo Navas

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Tags: AEFAT, ataxia telangiectasia, maratón, discapacidad, running, runner solidario, enfermedes raras, deporte inclusivo, enfermedad neurodegenerativa, enfermedades minoritarias, inclusión, 2024, Aelmhu, difusión, medicamentos huérfanos, Rosa Casbas, doblestudio, comunicación, proyecto, inclusivo, silla de ruedas
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