La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.
El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
MARATÓN NÚMERO 30
En esta 30ª maratón del Equipo, que celebrarán en San Sebastián, participarán siete afectados con edades entre 7 y poco más de 30 años, representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación alavesa que agrupa a las familias en España (también en representación de los que ya fallecieron y los que llegarán). El domingo participarán Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Álex (Oliva, Valencia) y la más pequeña, Cloe (Mislata, Valencia), que se estrena en esta maratón. Además. estarán presentes otros familiares de afectados de Euskadi y Valladolid, de nuevos afectados o de aquellos que han fallecido, que viajan para animar y ayudar al equipo.
Sus sillas especiales serán empujadas por 20 grandes corredores solidarios de Álava, Vizcaya, Huesca, Barcelona, Segovia, Cáceres y Reino Unido. Entre ellos, Sergi Blanc, tío de tres hermanos afectados de Terrassa (Barcelona), que es el corredor que empezó la historia de esta bonita aventura (resumen de 3 min. en este vídeo).
El abanderado del equipo es Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años. El equipo también contará con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.
El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich en España, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, además de San Sebastián.
Las maratones suponen una actividad solidaria y positiva para estos jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad poco diagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación. Por ello, animan a donar a todo el que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, ha recordado que “nuestra esperanza está en la investigación, y si no nos movemos las familias y los colaboradores, no hay inversión ni apoyo para financiar los proyectos”. “Por eso _añade_, mientras no se encuentre una cura, al menos tenemos que procurar una mejor calidad de vida para nuestros hijos y motivarles para luchar en su día a día. Así que agradecemos enormemente que podamos desarrollar esta actividad maratoniana gracias a la ayuda de esos grandes corredores solidarios; al apoyo incondicional de Zurich y la Z Zurich Foundation, con los que vamos a celebrar estos 30 maratones; al respaldo de los organizadores de la maratón; y a la colaboración de otras empresas solidarias como MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón, y de Olarain, nuestro alojamiento siempre en Donosti, donde nos tratan con mucho cariño, y a Unitravel Autocares, que trasladará a nuestro Equipo en la ciudad”.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) de la Zurich Maratón San Sebastián de 2023.
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4
