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| El Instituto de Educación Secundaria Ies Ben Arabi de Cartagena (Murcia) colabora con la campaña de reciclaje solidario de tapones que AEFAT mantiene activo en Murcia. | |
| http://www.benarabi.org/?p=2001 |
Histórico de noticias
Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia.
| La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos) | |
Entre los días 25 y 28 de octubre de 2012 hemos celebrado el III Encuentro de familias AEFAT en el CREER de Burgos.
Estas jornadas han combinado el caracter convivencial de las familias venidas desde Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Murcia, País Vasco y Valencia, con actividades para los niños.
Las jornadas también contaron con la participación de investigadores de la empresa Advanced Medical Projects y de la Universidad de Granada quienes nos hablaron de sus proyectos actuales en relación con la ataxia telangiectasia.
Estas jornadas también han servido para hacer entrega a D. Miguel Cibrián del I Premio "Irene Santos Bravo" instituido por AEFAT para destacar a aquellas personas e instituciones implicadas en dar a conocer especialmente la ataxia telangiectasia, la atención de los pacientes, su investigación o cualquier actividad relevante en este campo.
Desde aquí agradecer a todos los que han hecho posibles estas jornadas, con especial gratitud a los trabajadores del CREER.
Documento adicional:Texto de la palabras pronunciadas en la entrega del I Premio Irene Santos B
Documento adicional:Programa III encuentro AEFAT en CREER
Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social.
Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER de Burgos.
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Penguin Madrid, un proyecto solidario de Faunia está apoyando a AEFAT en una campaña apadrinada por Javi Nieves (Cadena 100)y con un pingüino diseñado por el prestigioso diseñador gallegoRoberto Verino.
El pingüino solidario ha sido situado en los Jardines del Descubrimiento en la Plaza de Colón de Madrid. Puede colaborar con esta campaña en beneficio de AEFAT enviando mensajes SMS al 28011 con la palabra AEFAT o ingresando cualquier cantidad en la cuenta 01318933312739000389 indicando AEFAT. Los mensajes tienen un coste de mensaje de 1,2€ que se donan integramente y está disponible para líneas Movistar,Orange y Vodafone. Desde AEFAT queremos agradecer a todos los que hacen posible esta campaña solidaria. |
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Del 25 al 28 de octubre celebraremos este 2012 III encuentro nacional. Como en el año anterior, las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos.