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Muchísimas gracias a la PEÑA SEVILLISTA NERVIÓN SOLIDARIO de Sevilla por la entrega de un galardón a nuestra asociación el pasado 22 de noviembre y la donación de 1.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Gracias por vuestra solidaridad!

Y gracias a la familia de Ana, una de nuestras peques de Sevilla, a su familia y en especial a su "súper-abuelo", que ayuda recogiendo tapones, buscando patrocinadores y donaciones, y luchando, como hacen con fuerza las familias, para buscar una cura.

❤️Gracias a todos por darnos esperanza.

Equipo Zurich Aefat en Maratón San Sebastián 2022 4El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.

El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.

Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.

Presentación Festival Aitzina Folk 31 oct 2023 con cartel

La XI edición del Festival Solidario Aitzina Folk llega cargada de novedades, con más de 20 conciertos y actividades para todos los públicos, con la presentación de seis nuevos discos, con las actuaciones de grupos emergentes y consolidados, con especial apoyo a las mujeres artistas, con actividades para niños, con kalejiras, encuentros con alumnos de escuelas de folk, siete talleres formativos y con interesante presencia internacional.

La programación completa de este festival, consolidado como uno de los eventos de referencia para la difusión de la música folk y la cultura tradicional a nivel estatal, se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz. Los conciertos y talleres se desarrollarán entre noviembre y diciembre en diferentes escenarios de Vitoria-Gasteiz, y también por primera vez, con dos actividades en la localidad alavesa de Izarra. Las entradas están ya a la venta en la web del festival www.aitzinafolk.org

Patxi Villén, fundador y director del festival, ha recordado que “los objetivos iniciales del Aitzina Folk siguen siendo los mismos que hace diez años: dar difusión a la música, la dantza, el folk y la cultura tradicional, y apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, multisistémica y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que provoca una severa discapacidad física progresiva y más probabilidad de cáncer. Afecta a tres chicos en el País Vasco (uno nuevo diagnosticado este año), y a más de 40 niños y jóvenes en el Estado”.

También ha señalado cifras importantes que arroja el Festival. “Más de 160 grupos y artistas han pasado por los diferentes escenarios del festival en las diez ediciones anteriores, tanto de Euskadi y otras zonas como internacionales, tanto consolidados como emergentes, y más de 40.000 espectadores”. Villén, músico y padre de un chico con ataxia telangiectasia, ha querido recordar que “a pesar del volumen que conlleva la organización, este Festival se gestiona solamente con voluntarios desde su inicio”.

Más información en este enlace

Cartel maratón SpiderAbel para Aefat

 

El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), a punto de cumplir 100 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá de nuevo en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia. 

Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizó en 2020 con la pandemia) se celebrará el sábado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.  Los corredores que quieran acompañarle, aunque solo sea un tramo, pueden inscribirse y aportar 10 euros de donación.

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