aefat en ics madridUna vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia.  Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.

La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.

Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance. 

Cartel Aefat Nueva Beca Investigación 2023 ataxia telangiectasia

(English version below) Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continuamos con nuestra lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Aunque entre nuestros objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en última instancia, conducir a una cura.  

Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberán presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este año. Se tendrán en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, también multicéntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto. 

Aefat en carrera Runki A Coruña 14 mayo 2023

¡Regresamos a la Runki en A Coruña! Una carrera inclusiva y muy divertida en la que Patri y Sonia disfrutaron este domingo (14-5-23), acompañadas por un grupo de grandes corredores y corredoras solidarios, y junto a sus familias. La recepción del día anterior junto a otros colectivos, los preparativos, la carrera de siete kilómetros con música y animación, la comida posterior con todo el equipo... Todo ha sumado para convertir esta carrera en una experiencia motivadora y muy positiva para nuestras chicas gallegas.

Equipo Zurich Aefat en Maratón Madrid 11 cheque Foto Xavier dArquer Doblestudio

Gracias a los más de 28.500 corredores que acabaron ayer la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, al final de la carrera, la Z Zurich Foundation realizó una donación por esa misma cantidad para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara y devastadora que afecta a unos 40 niños y jóvenes en España. Se trata de una condición neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer.

Esta donación se enmarca dentro del desafío de running solidario lanzado por este año en las maratones patrocinadas por la compañía de seguros en España. La Fundación ha donado a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, un euro por finisher, por corredor que llegó a meta, en este maratón madrileño. En total, 28.542 euros.

Además, entre los 34.000 corredores que participaron este domingo, participó en la carrera de 42 km el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por esta asociación con el apoyo de la compañía aseguradora. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 16 grandes corredores solidarios.

Equipo Zurich Aefat en Maratón San Sebastián 2022 4 La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas

 

 La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat para la investigación de esta enfermedad sin cura. Además, el presidente de esta fundación internacional, Gary Shaughnessy, correrá con el Equipo

                

Entre los 34.000 corredores que participarán este domingo en la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, habrá un grupo muy especial. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara, neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer. Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.

Ambos, jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de afectados en España, y apoyado desde su inicio por la compañía de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).

Javi y Xabi Irabien reto aefat ataxia telangiectasia horizontalLos deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por nuestra asociación, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, el próximo 23 de abril.

Lo han llamado "Paso a paso" e intentarán caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.

Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza de Orduña, lugar de salida y meta del circuito.

  1. Evento solidario en Sevilla este sábado, 15 de abril
  2. Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla
  3. Gonzalo Pérez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 días seguidos
  4. Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte

Menú

We use cookies

Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies de rastreo). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies. Ten en cuenta que si las rechazas, puede que no puedas usar todas las funcionalidades del sitio web.

De acuerdo Rechazar