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😍👏🏻GALA SOLIDARIA EN MÁLAGA. Muchas gracias Sur y Fundación La Caixa en Málaga por este reconocimiento a Jorge, nuestro chico malagueño con ataxia telangiectasia, y a la labor de nuestra asociación por la investigación de esta enfermedad rara y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
 
🗣️Isabel Olea. madre de Jorge y vicepresidenta de Aefat, recordó que en Málaga, Aefat ha organizado una carrera solidaria durante varios años, que el Equipo Zurich Aefat ha participado varias veces en la Maratón de Málaga y que se han celebrado eventos solidarios con el gran actor Salva Reina y La Cochera Cabaret, por ejemplo.
 
❤️ Gracias los organizadores, a la periodista Cristina Pinto por su gran labor de difusión, al Ayuntamiento y Diputación de Málaga, y a todos los que nos apoyáis.
 
📽️ Video completo y más información en https://www.diariosur.es/accion-solidaria/premio-malaga-buenas-personas-20240129001714-nt.html

Hilde Loge Nilsen Oslo University Hospital Norway y Núria Montserrat IBEC Barcelona

Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Tras lanzar en 2023 nuestra segunda convocatoria internacional de proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, el Comité Científico de Aefat escogió dos entre los interesantes proyectos presentados, ambos liderados por mujeres, y este mes empiezan a desarrollarse en Barcelona y en Oslo.

Los nuevos proyectos están valorados en 150.000 euros cada uno, con una duración de 18-24 meses. El esfuerzo de inversión realizado por Aefat se ha visto apoyado con las aportaciones de asociaciones de otros países, dos en concreto de las nueve con las que comparten la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional. La asociación inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiación de estos dos nuevos proyectos lanzados desde España.

SUPER AMARA NOV 2023 foto grupo
¡Una iniciativa que nos ha llegado al corazón! ❤️ En otoño, la cadena de supermercados SUPER AMARA ideó esta campaña de venta de bolsas solidarias en sus establecimientos. Y a finales de noviembre, cuando fuimos a participar a la Zurich Maratón de San Sebastián, quedamos con ellos para la entrega del cheque obtenido con la recaudación: 3.209,70 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Muchas gracias, Super Amara, y a todos los clientes que han colaborado!

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Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.

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  • 25 corredores solidarios gallegos empujarán las sillas especiales de Sonia (de Ferrol, A Coruña), y Patricia (de Lalín, Pontevedra) en esta media maratón
  • Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados en España, busca visibilidad y donaciones para financiar los proyectos de investigación, con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento

Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, volverán a participar en la media maratón XXXVII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en Ferrol (A Coruña).

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  • EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento
  • Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26
  • Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián

Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.

  1. Una ola azul solidaria recorrió las calles de San Sebastián con la maratón
  2. Recibimos el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak
  3. Galardón y donación de la Peña Sevillista Nervión Solidario
  4. Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia

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