El partido Amurrio-Orduña del próximo 9 de septiembre se prepara como un encuentro deportivo muy especial que, además de fomentar el apoyo al fútbol no profesional, también será un evento solidario, de apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia.
Para los que no la conocéis, se trata de una enfermedad genética ultra rara que afecta a tres niños y jóvenes en el País Vasco, y más de 40 en todo el Estado. Aún no tiene cura ni tratamiento, es neurodegenerativa y multisistémica, provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Uno de los niños reside en la zona.
Los afectados y sus familias forman parte de nuestra asociación Aefat, que financia ocho proyectos de investigación en la actualidad y lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados. Con Aefat colabora desde 2018 el corredor solidario Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), que forma parte de Amurrio Trail y que nos apoya en las maratones y otros muchos eventos.
El partido Amurrio-Orduña forma parte de los actos de celebración del 125 aniversario del Athletic Club y, en concreto, del evento denominado Non-League Day. Este movimiento social surgido en Gran Bretaña en el 2010 tiene como objetivo fomentar la asistencia de público a los campos locales de clubes no profesionales, con el fin de crear un espíritu de comunidad y fortalecer el fútbol base. El Athletic es el primer club de LaLiga que se suma al movimiento Non League Day y supone también una forma de reconocimiento a sus clubes convenidos, entre los que se encuentra el Amurrio.
Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia. Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.
La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas