Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras 2025, hoy 28 de febrero, desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, hemos recopilado vídeos de bebés, niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de once países, en colaboración con asociaciones englobadas en la entidad internacional A-T Global Alliance y familias de todo el mundo. Entre los más de 50 vídeos recibidos, Aefat ha condensado en 90 segundos imágenes de más de 20 afectados, para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigación (enlace al vídeo colgado en Youtube).
Con estas imágenes, se pretende recordar que estos niños y jóvenes, a pesar de convivir con esta condición genética que acorta su esperanza de vida, se esfuerzan, junto con sus familias, por llevar una vida lo más plena y normalizada posible. Así, en el vídeo estos niños y jóvenes muestran sus ganas de disfrutar de la vida, de aprender, de compartir con amigos, de divertirse con sus aficiones, de practicar deporte, de cumplir retos, de esforzarse a pesar de su discapacidad progresiva… En el vídeo se incide en el mensaje de que “una enfermedad rara, una condición genética, no define a los niños y jóvenes que conviven con ella. En primer lugar, y por encima de todo, son niños y jóvenes que quieren llevar una vida como las personas de su edad”.
Aefat ha elaborado versiones del vídeo en distintos idiomas para poder ser usado por las diferentes asociaciones que forman parte de la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional. Las asociaciones que forman parte de esta entidad, de la que Aefat es cofundadora, colaboran estrechamente en la cofinanciación de proyectos de investigación, ensayos clínicos y en diferentes actividades. Se trabaja en diversas vías como refleja este mapa de los posibles tratamientos que se están estudiando a nivel internacional.
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Para contribuir a la investigación de la ataxia telangiectasia, el director deportivo del RCD ESPANYOL nos ha donado esta valiosa camiseta, firmada por los actuales jugadores de este gran Club de Barcelona. Sorteo: 6 de enero de 2025.
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