Sonia y Patricia, dos de nuestras gallegas, volverán a participar en la media maratón XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Narón (A Coruña). Sus sillas estarán empujadas durante esos 21 kilómetros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.

El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.

Como ha señalado Marivi Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “nuestra esperanza está en la investigación, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274”.

Sonia, de Ferrol, tiene 22 años y Patricia, de Lalín, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media maratón en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo).

Por su parte, Carmen Pájaro, madre de Patricia, ha recordado que “participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”.

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La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.

El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.

El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.

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¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.

El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona). 

¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.

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🏆El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras”, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

👨🏼‍🦽👩🏻‍🦽🏃🏾‍♂️🏃🏻‍♀️8 años, 30 maratones, más de 30 familias de Aefat implicadas, más de 200 corredores solidarios excepcionales y más de 500 publicaciones en medios de comunicación.

🎉El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 años.  Subió al escenario en compañía de su sobrino Álvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.

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