El grupo estará conformado por seis niños y jóvenes y otros 20 corredores solidarios empujarán las sillas de los chicos afectados por esta enfermedad neurodegenerativa
Los mellizos burgaleses Adrián y Bárbara, de 13 años, afectados de ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo en la Vitoria Gasteiz Martón Martín Fiz, junto con un grupo de niños y jóvenes encabezados por el vitoriano Jon, de 16 años. Ha sido él quien ha invitado a sus amigos, por segundo año consecutivo, para compartir esta motivadora experiencia.
Se trata de una oportunidad para, además, dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos. La iniciativa está impulsada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España.
Las chicas y chicos con ataxia telangiectasia que participarán en esta carrera de 42 km serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 16 años) y Lola (10 años, Barcelona). Para algunos de ellos, que ya han participado en más de diez maratones en distintas ciudades en los últimos dos años, esta actividad sigue siendo de las más motivadoras para luchar contra sus obstáculos del día a día.
Sus sillas especiales serán empujadas por un grupo de más de 20 corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, La Rioja, Huesca, Málaga, Barcelona… Entre los corredores que empujarán las sillas también estará Alfonso, el abuelo de Lola. Todos lucirán el lema #CorreFrenalaAT, con la imagen de Aefat, este año en camisetas blancas.
Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, fomenta la participación de los niños y jóvenes afectados en distintas maratones para favorecer acciones de deporte inclusivo que generen ejemplo de superación y lucha para ellos, y para recaudar fondos para el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.
Patxi Villén, presidente de Aefat, padre de Jon y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace seis años en la capital alavesa, destacaba que «cada vez que participamos en una maratón es un chute de energía para nuestros chicos, una excusa para reunirnos las familias y compartir experiencias enriquecedoras, y una forma de concienciar a la población en la lucha contra las enfermedades raras, que nos pueden tocar a todos».
En este reto también colabora el hotel NH Canciller Ayala Vitoria, en el alojamiento solidario de las familias de los afectados, y MRW, en el envío de las sillas especiales. Por su parte, la organización de la carrera facilita los dorsales simbólicos de los jóvenes participantes afectados con ataxia telangiectasia.