Comunicación

 INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace 

El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra  asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.

Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.

Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).

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Compuesto por seis jóvenes con ataxia telangiectasia y más de veinte corredores que empujaron sus sillas especiales, nuestro Equipo Zurich Aefat cumplió su maratón número 32 este domingo participando en la Zurich Marató Barcelona. Una ola azul solidaria que destacó entre más de 27.000 corredores, a su paso por las calles de la ciudad condal, entre aplausos y gritos de ánimo.

En este evento barcelonés es donde se originó esta bonita iniciativa inclusiva, única en España, hace nueve años. Un proyecto creado por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio.

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El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplirá su número 32 este domingo en la Zurich Marató Barcelona, evento donde se originó esta bonita iniciativa hace ocho años. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujarán sus sillas especiales durante esos 42 kilómetros.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich Seguros, en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc).

Los seis participantes de Aefat serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se darán cita también otros afectados que acudirán a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.

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Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras 2025, hoy 28 de febrero, desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, hemos recopilado vídeos de bebés, niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de once países, en colaboración con asociaciones englobadas en la entidad internacional A-T Global Alliance y familias de todo el mundo. Entre los más de 50 vídeos recibidos, Aefat ha condensado en 90 segundos imágenes de más de 20 afectados, para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigación (enlace al vídeo colgado en Youtube).

Con estas imágenes, se pretende recordar que estos niños y jóvenes, a pesar de convivir con esta condición genética que acorta su esperanza de vida, se esfuerzan, junto con sus familias, por llevar una vida lo más plena y normalizada posible. Así, en el vídeo estos niños y jóvenes muestran sus ganas de disfrutar de la vida, de aprender, de compartir con amigos, de divertirse con sus aficiones, de practicar deporte, de cumplir retos, de esforzarse a pesar de su discapacidad progresiva… En el vídeo se incide en el mensaje de que “una enfermedad rara, una condición genética, no define a los niños y jóvenes que conviven con ella. En primer lugar, y por encima de todo, son niños y jóvenes que quieren llevar una vida como las personas de su edad”.

Aefat ha elaborado versiones del vídeo en distintos idiomas para poder ser usado por las diferentes asociaciones que forman parte de la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional.  Las asociaciones que forman parte de esta entidad, de la que Aefat es cofundadora, colaboran estrechamente en la cofinanciación de proyectos de investigación, ensayos clínicos y en diferentes actividades. Se trabaja en diversas vías como refleja este mapa de los posibles tratamientos que se están estudiando a nivel internacional.

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