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A pesar del calor intenso de algunos días, las fuertes lluvias, el barro y el cansancio acumulado, Gonzalo Pérez Zunzunegui cumplió este domingo su gran reto solidario y llegó a Getxo después de siete jornadas corriendo por la costa vasca una distancia total de 270 kilómetros, unos 40 por día. Durante el último kilómetro de esta “Ruta de los faros” estuvo acompañado por familiares y amigos, y por Jon, uno de los jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi, que quiso apoyarle recorriendo esos últimos metros del paseo marítimo con su silla de ruedas, junto a otras familias de Aefat, la asociación que agrupa a los pacientes en España. 

El objetivo de Gonzalo con este reto es recaudar 8.000 euros para comprar dos sillas Joëlette especiales para que estos niños y jóvenes con discapacidad física, causada por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, puedan realizar recorridos por montaña. “Ha sido una experiencia dura pero muy bonita, disfrutando de paisajes impresionantes y con muchos amigos que me han acompañado en alguna etapa _explicaba el corredor solidario de Bilbao, afincado en Álava_. Estoy muy contento con el resultado, he conseguido que se hable más de la ataxia telangiectasia, recaudar casi 7.000 euros gracias a empresas y particulares, y espero llegar a los ocho mil esta semana, porque sé que esas sillas pueden servir para proporcionar experiencias inolvidables a estos chicos en la montaña”.

Lotería de Navidad 2024 Aefat¡Ya tenemos Lotería de Navidad 2024 de Aefat! Tu suerte será nuestra suerte...

Porque jugando a la lotería contribuirás a financiar la investigación de la ataxia telangiectasia. Como sabes, nuestra esperanza está en la investigación, en encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

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2024 Funding ImageMirjam van der Burg pic¡Financiamos cinco nuevos proyectos de investigación lanzados por Action for A-T (Reino Unido) y en colaboración también con BrAshA-T (Australia)!

😍Felices de colaborar, como fundadores y miembros de la A-T Alliance internacional, con otras asociaciones que también buscan una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.

Los cinco nuevos proyectos de investigación, que comenzarán en las próximas semanas, costarán 1,5 millones de euros y se desarrollarán en Reino Unido, Países Bajos y Estados Unidos. Iremos publicando más detalles.

El primer proyecto comienza este 1 de septiembre de 2024 en Países Bajos.  El título es “Functional impact of Nicotinamide Riboside on the (developing) immune system of patients with A-T”, y está liderado por la investigadora Mirjam van der Burg en el Leiden University Medical Center.

En este caso, el equipo investigará el efecto del ribósido de nicotinamida (NR) en el sistema inmunológico en pacientes con AT. Además, estudiarán el desarrollo de los parámetros inmunológicos en pacientes con un diagnóstico temprano, porque plantean la hipótesis de que el tratamiento con NR puede tener mayores beneficios en etapas iniciales. Por último, el equipo desarrollará un nuevo sistema modelo para probar la influencia del NR y otros posibles tratamientos en las células inmunodeficientes en el gen ATM.

Gonzalo Pérez Ruta de los faros 2024

El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.

Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.

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