Zurich Marató Barcelona. Participando desde 2017.
Zurich Maratón de Sevilla. Participando desde 2017.
Festival Solidario Aitzina Folk 2021. Desde 2012.
Zurich Maratón Málaga. Participando desde 2017.
Zurich Maratón Donostia/San Sebastián. Participando desde 2017
Reunión Anual familias Aefat
V Carrera solidaria AEFAT - Málaga
Proyecto de investigación 2018-21
previous arrow
next arrow
 

VIVIR PARA VER

09/04/2019

Patxi Villén, presidente de la asociación AEFAT, explica en qué consiste la enfermedad y cuáles son las actividades que realizan para darla a conocer y recaudar fondos para su investigación.

  • Enfermos y familiares de la Ataxia Telangiectasia ante un reto deportivo para recaudar fondos

    Enfermos y familiares de la Ataxia Telangiectasia ante un reto deportivo para recaudar fondos

La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. AEFAT, es el nombre de la asociación creada en 2009. Agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes. Luchan por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.Buscan una mejor calidad de vida para sus hijos e hijas y quieren sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.

Patxi Villen es el presidente de la asociación con quien conversamos sobre la realidad y el día a día de su hijo Jon afectado de esta enfermedad. Conocemos las necesidades que diariamente tiene un enfermo de ataxia telangiectasia y en qué punto se encuentran las investigaciones que harán posible su cura o cuanto menos que la enfermedad no progrese. Este mismo domingo, último día de Korrika, participarán en un kilómetro en el que quieren que se visibilice su realidad.

We use cookies

Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies de rastreo). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies. Ten en cuenta que si las rechazas, puede que no puedas usar todas las funcionalidades del sitio web.