El CREER de Burgos acoge un encuentro nacional de familias afectadas por Ataxia-Telangiectasia
Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a múltiples funciones del organismo
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso y ubicado en Burgos, acoge desde este 25, hasta el 29 de junio el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat). Durante esta semana, familias de toda España participan en un programa que combina actividades de ocio y talleres especializados, en un espacio de apoyo y convivencia.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a múltiples funciones del organismo. Suele manifestarse antes de los dos años de edad y provoca una pérdida progresiva de la movilidad, así como dificultades neurológicas, inmunológicas y respiratorias, entre otras complicaciones. Aunque actualmente no existe cura, iniciativas como este encuentro suponen, según la organización, un importante respaldo emocional y formativo para las familias.
El evento incluye también la asamblea anual de Aefat, en la que se abordan líneas de actuación y se refuerzan los lazos de una comunidad que lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y fomentar la investigación de esta patología poco frecuente.