AEFATAEFAT
  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario
  • Presidencia: 651 563 998
  • presidencia@aefat.es

 

III Festi Orduña 2025

 

 

¿Quieres colaborar?

 

 

¿Quieres donar?

 

Comunicación
01 Diciembre 2023

Sonia y Patricia participarán de nuevo en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría

 Aefat_media_maratón_Volta_a_Ria_1_dic_10.jpg

  • 25 corredores solidarios gallegos empujarán las sillas especiales de Sonia (de Ferrol, A Coruña), y Patricia (de Lalín, Pontevedra) en esta media maratón
  • Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados en España, busca visibilidad y donaciones para financiar los proyectos de investigación, con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento

Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, volverán a participar en la media maratón XXXVII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en Ferrol (A Coruña).

Leer más…

Comunicación
30 Noviembre 2023

¡Cumplimos nuestro maratón nº 26 en Valencia este domingo!

 Equipo_Zurich_Aefat_en_Maratón_Valencia_2022_ataxia_telangiectasia_9.jpg

  • EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento
  • Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26
  • Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián

Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.

Leer más…

Comunicación
28 Noviembre 2023

Una ola azul solidaria recorrió las calles de San Sebastián con la maratón

 

Equipo_Zurich_Aefat_-_Maratón_San_Sebastián_2023_-_Foto_Xavier_dArquer.jpg

Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, destacó la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumplió allí 25 maratones de historia. Durante las 5 horas que tardaron el recorrer los 42 km de la maratón, nuestro equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujaron sus sillas, fue aplaudido y animado por corredores y público en su paso por las calles de la ciudad.

En 2017 Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias en España, creamos este equipo solidario e inclusivo con la colaboración de Zurich. Y cada fin de semana que acudimos a una de las cinco maratones patrocinadas en España por esta empresa de seguros, nuestra participación se convierte en una fiesta inclusiva y motivadora. Un fin de semana en el que familias, corredores solidarios y colaboradores forman un equipo deportivo solidario, una gran familia, que lucha por la investigación de esta enfermedad rara sin cura.

Leer más…

Comunicación
27 Noviembre 2023

Recibimos el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak

fotos Premio Deia Laboral Kutxa 23 nov 2023

En Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, nos ha hecho especial ilusión recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edición de estos premios del Grupo Noticias.

Este galardón reconoce, según nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para "recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado". Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque "las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los últimos años han logrado nuevas inyecciones económicas para el fin de la asociación: invertir en nuevos proyectos de investigación y procurar una mejor calidad para los afectados". 

Leer más…

Comunicación
27 Noviembre 2023

Galardón y donación de la Peña Sevillista Nervión Solidario

FOTOS_PEÑA_NERVIÓN_SOLIDARIO_-_ACTO_ENTREGA_GALARDÓN_AEFAT_3.JPG

Muchísimas gracias a la PEÑA SEVILLISTA NERVIÓN SOLIDARIO de Sevilla por la entrega de un galardón a nuestra asociación el pasado 22 de noviembre y la donación de 1.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Gracias por vuestra solidaridad!

Y gracias a la familia de Ana, una de nuestras peques de Sevilla, a su familia y en especial a su "súper-abuelo", que ayuda recogiendo tapones, buscando patrocinadores y donaciones, y luchando, como hacen con fuerza las familias, para buscar una cura.

❤️Gracias a todos por darnos esperanza.

Comunicación
22 Noviembre 2023

Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia

Equipo Zurich Aefat en Maratón San Sebastián 2022 4El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.

El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.

Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.

Leer más…

  1. XI Festival Aitzina Folk 2023, a beneficio de Aefat
  2. Maratón solidario con SpiderAbel en Amurrio este sábado
  3. Partido solidario Amurrio-Orduña, con apoyo del Ahtletic Club
  4. Más de 27.500 euros gracias al centro educativo ICS Madrid

Página 12 de 35

  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • Política de privacidad
  • Política de cookies
  • Aviso legal
  • Términos de uso
  • Mapa del sitio
  • Diseño web AEFAT
© {2018} Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Todos los derechos reservados. Designed By JoomShaper

Menú

  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario