AEFATAEFAT
  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario
  • Presidencia: 651 563 998
  • presidencia@aefat.es

 

III Festi Orduña 2025

 

 

¿Quieres colaborar?

 

 

¿Quieres donar?

 

Comunicación

Comunicación
26 Septiembre 2022

La ataxia telangiectasia se hace visible en la Carreira Nocturna de Lalín (Pontevedra)

Equipo Aefat en Carreira Nocturna de Lalín 23 sept 2022 llegadaDespués de soñarlo durante años, la lalinense Patricia Blanco, joven afectada con ataxia telangiectasia, pudo por fin el pasado viernes participar en una carrera en su pueblo natal, la Carreira Solidaria Nocturna de Lalín, junto a Sonia de Ferrol (únicas gallegas con la enfermedad declarada), y Sara, que vino a propósito desde Madrid para participar con sus compañeras gallegas. 

Patricia lleva años participando con sus compañeros (niños y jóvenes con la misma enfermedad rara) de la asociación Aefat en maratones, medio-maratones y carreras populares en los distintos puntos de la geografía española…  Pero desde 2018 cuenta con un grupo de corredores solidarios coordinados por Centro ETP de Lalín para poder hacerlo en Galicia. Por ejemplo, más de 40 corredores le acompañaron en la media maratón "Volta a ría: Memorial Adolfo Ros" en 2019, y tras la pandemia, el pasado 5 de junio, diez corredores participaron con ella y tres de sus compañeros catalanes de la asociación Aefat en la carrera Runki de A Coruña. 

Así pues, tras volver a caer la coordinación de la carrera de las fiestas de Lalín del viernes pasado en manos de Hernán García, speaker deportivo e instructor de actividades dirigidas de Centro ETP, el centro deportivo lalinense realizó las gestiones para que el Concello de Lalín (organizador del evento) pudiera incluir una salida especial para ellas. 

Los corredores solidarios que empujaron sus sillas durante esos 6 km fueron en esta ocasión los atletas Enrique Rojo (presidente de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Chantada), Andrés Lareu, Leticia Vilar, Bárbara Sánchez, Emilio Fernández, Jacobo Guerreiro, Jose Luis Cagide, Antonio Riera (fundador del club Atletismo Deza) y la entrenadora Vanesa Insaurralde. La Carreira Nocturna Solidaria estuvo repleta de emoción tras los aplausos del público presente y de corredores de la carrera absoluta que aguardaban su salida.

El pueblo lalinense se mostró muy comprometido con la causa de Patricia y sus compañeras de la asociación Aefat, ya que el puesto de productos solidarios de la asociación recaudó más de mil euros en apenas dos horas, incluyendo un sorteo de una cesta de embutidos lalinenses (resultados publicados en nuestro canal de Youtube y otras redes sociales de Aefat). Hernán García esta vez no pudo apoyar con sus piernas pero lo hizo poniendo emoción a cada palabra a través del micrófono, presentando la carrera y el pregón de las fiestas.

Aefat quiere agradecer enormemente el apoyo y gran esfuerzo demostrado por ETP, Hernán García, los corredores solidarios, el Concello y la gente de Lalín. También a la empresa de transportes MRW por su inestimable colaboración trasladando las sillas gratuitamente por toda la geografía española, lo mismo que a la oficina de MRW Lalín por acercarlas hasta la zona de salida la propia tarde de la carrera. 

Patricia y su familia esperan poder volver a repetir su participación el próximo año. Mientras, ya se encuentran intentando coordinar su participación en la nueva edición de la media maratón "Volta a Ría" en diciembre de este año.

Como algunos ya sabéis, la ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, con dos afectadas en Galicia y casi 40 en todo el Estado. Provoca una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

  • Artículo anterior: Cerveza solidaria "Esperanza", a beneficio de la ataxia telangiectasia Anterior
  • Artículo siguiente: 5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk Siguiente
  • Política de privacidad
  • Política de cookies
  • Aviso legal
  • Términos de uso
  • Mapa del sitio
  • Diseño web AEFAT
© {2018} Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Todos los derechos reservados. Designed By JoomShaper

Menú

  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario