Gracias a los más de 28.500 corredores que acabaron ayer la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, al final de la carrera, la Z Zurich Foundation realizó una donación por esa misma cantidad para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara y devastadora que afecta a unos 40 niños y jóvenes en España. Se trata de una condición neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer.
Esta donación se enmarca dentro del desafío de running solidario lanzado por este año en las maratones patrocinadas por la compañía de seguros en España. La Fundación ha donado a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, un euro por finisher, por corredor que llegó a meta, en este maratón madrileño. En total, 28.542 euros.
Además, entre los 34.000 corredores que participaron este domingo, participó en la carrera de 42 km el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por esta asociación con el apoyo de la compañía aseguradora. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 16 grandes corredores solidarios.
En esta ocasión, el Equipo Zurich Aefat estuvo formado por Sara (Madrid), los hermanos Nerea y Aaron (Talavera de la Reina, Toledo), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Patri (Lalín, Pontevedra), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona), y Lola (Barcelona). También participaron en este fin de semana de convivencia otros afectados y también familias que ya han perdido a sus hijos.
El grupo de 16 corredores solidarios estuvo formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos y madrileños. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace años, es siempre Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman. También formó parte del equipo Gonzalo Pérez, corredor vasco que acaba de cumplir el increíble reto de correr 500 km por montaña en 10 días seguidos, también por Aefat.
El Equipo contó también con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias ocasiones.
El Equipo ha participado desde 2017 en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 24 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido la generosa aportación de la Z Zurich Foundation y el apoyo de todos los colaboradores. “Estamos muy agradecidos a todos. Nos llevamos recuerdos imborrables de Madrid. Batimos récord de participación de nuestros chicos y chicas. Y motivar a nuestros hijos no tiene precio. Y esto es gracias a que detrás de este Equipo hay sobre todo gente increíble y solidaria que quiere apoyar una causa con pocos afectados como la nuestra: imposible agradecer con palabras a nuestros increíbles corredores solidarios, que empujan los 42 km y hacen reír a nuestros hijos. Y a todo el equipo de Zurich con su CEO Vicente Cancio al frente. Y la generosidad de la Z Zurich Foundation, incluyendo a Gary y su familia. También tenemos que dar las gracias a los organizadores del maratón, que facilitan que sea un evento inclusivo, a MRW, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios, y en esta ocasión el Novotel Madrid Campo de las Naciones, que ha colaborado como alojamiento en Madrid”.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años y conlleva numerosas complicaciones neurológicas, respiratorias y oncológicas. Aefat recoge donaciones a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) del maratón.
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat):
https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4