La familia de Alicia, la única niña con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Albacete ha recaudado 3.686 euros con la organización de un campeonato solidario de pádel en la localidad de Almansa (Albacete), en colaboración con un profesor de este deporte. El objetivo del torneo, que se celebró los días 21, 22 y 23 de febrero, era recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento.
Emilio Martínez, padre de Alicia, (derecha en la foto junto a Goyo) ha agradecido la implicación de todos los colaboradores y de la gente de la zona. “Mi amigo Goyo, profesor de pádel, ha sido el impulsor del evento, y ha ayudado mucha gente este fin de semana: su pareja Inés, mi familia, amigos, todos los deportistas que se han inscrito, la gente con las consumiciones en el bar, los sorteos... Y además hemos contado con la colaboración de empresas y comercios de aquí. Nos sentimos muy apoyados con la población de la zona, que entiende que es una lotería que te toque una enfermedad así, y que es difícil financiar la investigación de una enfermedad que solo cuenta con unos 40 casos en España”.
El campeonato se desarrolló en el Club de Tenis Almansa en formato “maratón”, durante todo el día, con gran éxito de inscritos y público. Participaron 91 parejas de distintas categorías, femenina, masculina 1ª y 2ª, mixta y menores. La recaudación de las inscripciones, barra de bar y los boletos para el sorteo de regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.
Entre los colaboradores de la zona, además de Club de Tenis de Almansa, se incluyen Conspromar, Alguero Hermanos, Cuenca Carrión, Restaurante el Quijote, Radio Extra Almansa, Ilumiled, Talleres V. Martínez, Librería Castillo, Las tartitas de Merxe, Paco López Pintura y Decoración, Transportes Piera Landete, Carnicería Rafael Gras, Frutería Charcutería Romina, Agro-servi Shevchenco, Coldfrank, Trasnteruel, Asesoría Tomás Catalán, Túrbula, Bar Villa Manchega Emilio Requena, Talleres AlmaCar, Clínica de Fisioterapia Casmin, y Carpintería Metálica Herraez, CastiHoreca, entre otros.
Alicia, de 7 años, que reside en Alpera (Albacete), fue diagnosticada a los dos años y la familia se puso en contacto con nuestra asociación, que agrupa a las familias de afectados en España, para solicitar información y apoyo.
Tal como explica Emilio Martínez, padre de Alicia, “cuando nos dieron el diagnóstico genético fue duro para todos, y eso que nuestra hija tiene un tipo de mutación más leve, tiene menos síntomas y la evolución es más lenta. Pero no podemos quedarnos parados, hay que buscar fondos para avanzar en la investigación”. Una vez dentro de Aefat, “vimos que las familias se implicaban organizando eventos solidarios y por eso nosotros hemos organizado este torneo, y antes ya otras acciones durante estos años como sorteos de camisetas de fútbol, un sorteo de cuadros de pintura rápida o la recogida de tapones de plástico”
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SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y multisistémica, que provoca discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Hay afectados que esperan muchos años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que ha recibido dos premios a nivel nacional, y que cuenta con la colaboración de más de 200 corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios.
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo):