El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplirá su número 32 este domingo en la Zurich Marató Barcelona, evento donde se originó esta bonita iniciativa hace ocho años. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujarán sus sillas especiales durante esos 42 kilómetros.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich Seguros, en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc).
Los seis participantes de Aefat serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se darán cita también otros afectados que acudirán a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.
Así, estos jóvenes con ataxia telangiectasia participarán como siempre en nombre de todos sus compañeros: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecerán. Sus vidas son una carrera de obstáculos llena de historias de superación: aceptar el diagnóstico, su discapacidad progresiva, la silla de ruedas desde su adolescencia, sobrevivir a una leucemia, superar una gripe que acaba en una traqueotomía, continuas visitas médicas, ver cómo sus amigos siguen estudiando cuando ellos ya no pueden, ver que necesitan poco a poco ayuda para cualquier actividad cotidiana…
Un equipo de 17 corredores solidarios, procedentes de Málaga, Bizkaia, Álava, Huesca y Segovia, además de Barcelona, empujarán sus sillas en la ciudad condal este domingo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
EQUIPO ZURICH AEFAT
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y la discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo (Resumen de la historia del equipo en este vídeo de 3 minutos).
Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, “existen más de 7.000 enfermedades raras, y nosotros solo tenemos localizados a poco más de 40 niños y jóvenes afectados con la nuestra, ataxia telangiectasia, en España. Pero no nos podemos quedar en las cifras, somos personas y lo único que buscamos es que se investigue, que haya una cura o tratamiento, que puedan vivir una vida normal”. Además muestra su agradecimiento a todos los implicados. “Aunque somos una asociación pequeña, tenemos la inmensa suerte de estar rodeados por gente muy grande y solidaria… Contamos desde hace ocho años con del apoyo de nuestros corredores, de Zurich Seguros, de los organizadores de la marató, y de MRW en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios de maratón en maratón. Y además, aquí en Barcelona contamos con la nueva colaboración especial del 45 Times Barcelona Hotel, que pertenece al Palladium Hotel Group, que colabora en el alojamiento”.
Aefat continúa recaudando fondos para financiar proyectos de investigación y ha creado un reto en la plataforma Migranodearena para esta maratón en este enlace. También se puede colaborar donando en www.aefat.es/dona, o a través del Bizum 01274.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 11 niños y jóvenes en Catalunya.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Vídeo de 3 min. de la historia del equipo https://youtu.be/OqbjevdMpnw
Fotos de la Zurich Marató Barcelona de 2024. Fotos: Xavier d’Arquer-Doblestudio
