Los corredores de ultra trail Gonzalo Pérez Zunzunegui (nacido en Bilbao y residente en Álava), y Abel de Frutos Aragüe (de Segovia), se han unido para lanzar un macro reto solidario con el que recorrerán en total más de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrá todo lo necesario.
Su objetivo es recaudar fondos paralainvestigación de la ataxia telangiectasia, yapoyar a los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una elevada probabilidad de cáncer.
Ambos se conocieron corriendo con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en algunas de las 32 maratones en las que ya ha participado el grupo. Se trata de una iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat hace ocho años, única en España, que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. La asociación ya ha recibido dos premios a nivel estatal por este bonito proyecto: Premios Aelmhu y X Foro Afectivo Efectivo.
Hablando en una de las comidas de convivencia tras terminar los 42 km de una maratón, Abel y Gonzalo decidieron unir fuerzas y compartir un reto juntos, relacionado con el Camino de Santiago. De allí surgió "Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”. Del 21 al 31 de mayo, Abel de Frutos Aragüe correrá unos 600 km en 11 etapas desde Segovia hasta Santiago, por el Camino de Madrid y el Camino Francés. El último día de mayo, Abel pasará el testigo a su compañero. Así, del 1 al 15 de junio, Gonzalo Pérez Zunzunegui correrá unos 650 km en 15 etapas, desde Santiago hasta Getxo, por el Camino del Norte, pero en sentido inverso.
Para Abel, que ha corrido casi 50 maratones y ultramaratones por todo el mundo, será su primer reto en solitario a beneficio de Aefat. Gonzalo ya lleva cuatro “misiones titánicas”, una por año: en 2024 corrió la Ruta de los Faros, 280 km en 7 días; en 2023 corrió la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña, 500 kilómetros en 10 días; en 2022 completó el Camino de Santiago, corriendo 800 km en 16 días; y en 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “Llanada alavesa”. En total, Gonzalo ha recaudado más de 24.600 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia y para comprar dos sillas especiales para que los niños y jóvenes de Aefat puedan realizar excursiones a la montaña. El compromiso de Gonzalo le ha llevado incluso a tatuarse el logotipo de Aefat en su brazo.
Estos dos grandes deportistas solidarios irán contando su experiencia a través de sus redes sociales y las de Aefat. Gonzalo además publica sus recorridos de runner en la Revista ON del Grupo Noticias.
Ambos están ya empezando a recaudar fondos a través de su reto publicado en la plataforma de crowdfunding Migranodearena, donde esperan llegar a los 10.000 euros. Además, han buscado “padrinos” que apoyen el reto entre empresas locales y del sector.
Abel ya cuenta con la colaboración de Brualdis, Fundación Caja Rural de Segovia, Eventsthinker, Metales y Aluminios Segovia, Gastronomía José María, Restaurante Casares, Naturpellet, Tienda Mundo Laboral, Nutriexper, Peluquería Enredos, Recambios Segocar, Cimalp, Alonso Segovia Electricidad, Hostal Don Jaime, Carpintería y Ebanistería Chema y Segoviaudaz.es.
Diferentes empresas y entidades del País Vasco han confirmado también su apoyo a Gonzalo: Lancor, Grupo Noticias, Goxo Break, CyA Compresores, Quesería Moraita, Oneka Tirado Fotografía, Boxfti Cruces y el Ayuntamiento de Okondo.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha mostrado su agradecimiento en nombre de todas las familias. “Muchas veces te sientes desamparado con el diagnóstico y la dura evolución de nuestros hijos, pero cuando te encuentras gente como Gonzalo y Abel, que lo dan todo por ayudarnos, te anima a seguir luchando. Estamos muy agradecidos con ellos, y con todas las empresas, entidades y personas que están colaborando con este inmenso doble reto”.
Vídeo de presentación del reto, con información de etapas:
https://www.youtube.com/watch?v=4q4j6B0HL00
Abel (izquierda, dorsal naranja) y Gonzalo (gorra blanca, empujando silla), con el Equipo Zurich Aefat. Foto: Xavier d'Arquer (Doblestudio)
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4
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