AEFATAEFAT
  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario
  • Presidencia: 651 563 998
  • presidencia@aefat.es

 

III Festi Orduña 2025

 

 

¿Quieres colaborar?

 

 

¿Quieres donar?

 

Función solidaria de la comedia “En ocasiones veo a Umberto”, el 28 de diciembre en Málaga

Cartel La Cochera función solidaria a beneficio de AefatEl teatro malagueño La Cochera Cabaret, del que es socio el gran actor y humorista Salva Reina, ha organizado una función solidaria con la exitosa comedia “En ocasiones veo a Umberto”, que acumula seis temporadas de ventas y risas en Madrid. Esta función única se celebrará el próximo 28 de diciembre a las 22 horas, a beneficio de Aefat, la asociación española que agrupa a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y sus familias.

Los beneficios de la venta de entradas se destinarán a los proyectos de investigación que está financiando Aefat. La ataxia telangiectasia es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer.

Las entradas para esta obra, que cuestan 15 euros, se pueden comprar online en la web del teatro. Los organizadores han publicado en su web también una “fila 0” para la gente que no pueda asistir y quiera colaborar con la asociación. Además, la familia de Jorge, único joven afectado en Málaga por esta enfermedad sin cura ni tratamiento, instalará un estand con productos solidarios en el ambigú una hora antes de comenzar la función.

“En ocasiones veo a Umberto”, comedia disparatada y desternillante escrita y dirigida por Álvaro Carrero, lleva más de 1.100 representaciones y seis años en el Teatro Muñoz Seca de Madrid. Los actores, Álvaro Carrero, Virginia Muñoz, Noemí Ruiz y Miguel Ángel Martín, trabajarán de forma solidaria para esta ocasión. La Cochera Cabaret, teatro propiedad de Salva Reina, Javi Martínez y Mónica Cabrerizo, celebra este año su décimo aniversario desde su apertura en Málaga y se ha convertido en un referente nacional en el sector de la comedia.

Leer más…

Cofinanciamos dos nuevos proyectos de investigación

Sam Nayler ataxia telangiectasia 2022Este mes, desde Aefat, la asociación española que agrupa a los pacientes con ataxia telangiectasia (AT) y sus familias, cofinanciamos dos nuevos proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Con 38 niños y jóvenes afectados en España, la asociación sigue recaudando fondos y colaborando con las principales entidades similares de otros países para avanzar más rápido en investigación.

A principios de diciembre se inició el proyecto titulado "Digital drug prediction informed by genetic analysis of stem cell-derived mini-brains from A-T patients", desarrollado por Sam Nayler en el QIMR Berghofer Medical Research Institute de Queensland (Australia). Este proyecto propone un análisis profundo para comprender cómo se ven afectados los diferentes tipos de células del cerebro con esta enfermedad, utilizando minicerebros. Se trata de organoides derivados de células madre que permiten imitar la función de órganos y así poder realizar experimentos con células humanas que no pueden realizarse con animales o personas.

Leer más…

Participamos en el Mercat de Nadal de Oliva (Valencia)

Cartel AEFAT Mercat de Nadal Oliva 18 dic 2022La movilización de las familias es básica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Álex, joven de 19 años afectado con ataxia telangiectasia, sacará a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrará este domingo en el centro histórico de su localidad, Oliva (Valencia).

Nadia Peiró, madre de Álex, estará vendiendo camisetas de la asociación y bisutería donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la Associació de Comerciants d´Oliva (ACCO) con la colaboración del Ajuntament d’Oliva, la Generalitat Valenciana, la Federació de Gremis i Associacions de Comerç Valencià y la Confederació de Comerç d’Alacant, Castelló i València.

Leer más…

Sonia y Patricia participarán en la media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría (Ferrol)

Aefat media maratón Volta a RiaSonia y Patricia, las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarán en la próxima media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A Coruña). Con su participación, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigación en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.

Sonia, de Ferrol, tiene 20 años y Patricia, de Lalín, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España.

Leer más…

Primer Maratón de Valencia completado por el Equipo Zurich Aefat

Equipo Zurich Aefat en Maratón Valencia 2022 ataxia telangiectasia 9Forma parte de las historias solidarias de deporte inclusivo dentro de un maratón, que son las más aplaudidas por el público. La ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, se hizo visible en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso. Entre los 30.000 corredores que participaron, destacó la presencia “azul” de los corredores del Equipo Zurich Aefat, que completaron su primera maratón de Valencia. El Equipo estuvo formado por cinco jóvenescon ataxia telangiectasia, uno de ellos valenciano, y 16 corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km.

Leer más…

¡Nos estrenamos en la Maratón de Valencia!

 

Salida Equipo Zurich Aefat en Zurich Marat Barcelona 2022 Foto Xavier dArquer Doblestudio

Una ola azul recorrerá este domingo las calles de la capital valenciana, integrada en la marea multicolor de los 30.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso.  El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participan en todas las maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.

Leer más…

  1. El Equipo Zurich Aefat consigue 1.200 euros y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián 2022
  2. Buscamos apoyo y visibilidad participando en el Zurich Maratón de San Sebastián 2022
  3. Aefat cofinancia un nuevo proyecto de investigación en cáncer y ataxia telangiectasia
  4. Nace "Esperanza", la cerveza que apoya la investigación de la ataxia telangiectasia

Página 17 de 35

  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • Política de privacidad
  • Política de cookies
  • Aviso legal
  • Términos de uso
  • Mapa del sitio
  • Diseño web AEFAT
© {2018} Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Todos los derechos reservados. Designed By JoomShaper

Menú

  • Inicio
  • AT
    • ¿Qué es la AT?
    • Información para familias
    • Información para profesionales
    • Investigación
      • Pipeline y evolución ensayos clínicos
      • Proyectos que financiamos
    • Archivo documental
  • Quiénes somos
    • Quiénes somos
    • Objetivos
    • Cómo asociarse
    • Otras asociaciones
    • Dona o colabora
    • Encuentros AEFAT
    • Participación internacional
    • En memoria
  • Actividades solidarias
    • Festival Aitzina Folk
    • Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
    • Equipo Zurich AT
    • Otros eventos deportivos y culturales
    • Otras actividades
    • Recogida de tapones
      • Amurrio (Álava) puntos de recogida
    • Comunicación
      • Histórico de noticias
    • Prueba
  • Donar
    • Testamento solidario