El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich Maratones en España (Sevilla, Barcelona, Donostia/San Sebastián y Málaga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizá este año, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboración de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad.
Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.
International College Spain (ICS) ha organizado la ICS Summer Fiesta, un evento solidario a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebrará este viernes 4 de junio de forma virtual con las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. El evento consistirá en una subasta de más de 100 productos y servicios donados por empresas, padres y colaboradores, con una cena benéfica online que reunirá a la comunidad educativa. De momento, a fecha de 1 de junio, ya llevan recaudados más de 13.000 euros.
Un reto titánico por la investigación de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, fue testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés, conocido como “Il Diavolo”, que rodó durante siete días, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. “Il Diavolo” pedalleó 1.730 km en siete días, batiendo el récord en su categoría Master 50, que estaba en 1.650 km.
Le acompañó en la hazaña un incondicional de Aefat, el corredor maratoniano Spiderabel, que completó cuatro maratones y cuatro medio maratones, uno cada día. En total, más de 250 km corriendo, dando vueltas a la pista exterior de Ibagüen.
Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.
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