Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia.
Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.
¡Volvemos a Barcelona! Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos de nuestro Equipo Zurich Aefat, que participará de nuevo en la Zurich Marató de Barcelona este domingo 8 de mayo. Y también recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer.
El próximo 7 de marzo, de 17:00 a 19:00 h, se celebrará el webinar gratuito "Spotlight on AT", donde algunos de los principales investigadores internacionales explicarán sus actuales proyectos de investigación relacionados con la ataxia telangiectasia. Tras el éxito del pasado evento en 2021, la asociación inglesa Action for AT ha organizado de nuevo esta interesante iniciativa, en colaboración con los miembros de la AT Global Alliance, de la que Aefat forma parte.
¿Quieres hacer la buena acción del día? ¡Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.
Si quieres ayudarnos en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos en marcha, es fácil...
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Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.