💫 Eskerrik asko, @arantzabela.ikastola!
Este sábado vivimos una jornada preciosa de solidaridad en el mercadillo organizado en la ikastola. Los niños y niñas vendieron sus propios juguetes con ilusión y también se ofreció merchandising de AEFAT, todo con un objetivo común: apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia.
El corredor solidario Abel de Frutos ha llegado, incluso antes de lo previsto, a la meta situada en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela.
¡Muchas gracias, Z Zurich Foundation! El pasado domingo recibimos en meta un cheque de 37.069 euros, de la mano de Sonia González, de RSC de Zurich, con Cloe en primera línea, la más pequeña del Equipo, con nuestro abanderado SpiderAbel, el resto de nuestros grandes corredores solidarios y los chicos de Aefat y sus familias.
De los más de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzó legalmente la línea de meta, la Z Zurich Foundation nos ha donado un euro, gracias a su campaña “1 finisher, 1 euro”, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en España.
Pero además, participamos con nuestro equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Nuestro equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 33 maratones en su trayectoria, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
En esta ocasión, el equipo batió su récord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niños y jóvenes con discapacidad física progresiva, causada por esta enfermedad genética, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el público.
Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.
Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Los corredores de ultra trail Gonzalo Pérez Zunzunegui (nacido en Bilbao y residente en Álava), y Abel de Frutos Aragüe (de Segovia), se han unido para lanzar un macro reto solidario con el que recorrerán en total más de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrá todo lo necesario.
Su objetivo es recaudar fondos paralainvestigación de la ataxia telangiectasia, yapoyar a los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una elevada probabilidad de cáncer.
INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace
El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.
Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.
Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).